Vjeruj mi da se samo tome nadam da lijecnici grijese u procijenama, i molim se da se to sve okrene na bolje...Osijecam se kao u nekom ruznom snu i zelim se probuditi iz njega a nemogu...
Printable View
Vjeruj mi da se samo tome nadam da lijecnici grijese u procijenama, i molim se da se to sve okrene na bolje...Osijecam se kao u nekom ruznom snu i zelim se probuditi iz njega a nemogu...
Normalno je, normalni su svakakvi osjećaji prihvaćanje situacije kakva je, negiranje, bijes, letargija....i sve to u valovima. Žao mi je neopisivo, ali tračak nade uvijek postoji, djeca su čudesna bića.
Mislim na Vas i vibram da mala Laura bude što bolje.
Hvala Vam ljudi na lijepim i toplim zeljama i rijecima...Imam osjecaj da sam se nekako pomirio sa situacijom...Prhvacam je kako je..Jel to normalno ili sam ja lud? Vjerujte mi glup i jadan se osjecam totalno jer nisam sposoban razmisljat normalno o icemu...
X.Citiraj:
dani1 prvotno napisa
znam da vam je sada najteže ali iz vlastitog iskustva mogu reći da ništa ne mora biti tako crno kako zvuči jer naša su dječica takvi veliki borci kakve si mi ne možemo niti zamisliti. za moje su dijete isto rekli da se pripremimo za najgore a evo ga jučer proslavio 3 rođendan. nije bilo lako i ni danas nije ali svako je dijete dar sa neba ma kakva mu dijagnoza bila.
mozak je toliko neistražen da je i vrhunskim stručnjacima ponekad jako teško išta 100% tvrditi i prognozirati..
vibram da Laura bude dobro i da svih pozitivno iznenadi...:heart:
I ja se nadam najboljemu! Brine me samo to sto je mozkic maleni ostecen i strah me da nece moci dalje. Zbog tih neutrona. Vjerujem u nju. Imam vjeru,molio sam se na Kamenitim vratima za nju cijelo jutro..
Ima netko bilo kakav link sto se tice tih neutrona i ostecenja ?
A vama Hvala! Divni ste ! :heart:
Sve najbolje za malenu... :heart:
vibramo i dalje za malenu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~
i daj Bože da su pogriješili u dijagnozi i da sve bude OK.
držite se svi.
:love2: od srca se nadam skupa s vama
Evo napokon koliko toliko ok vijesti...Nije u zivotnoj opasnosti,a sto se tice mozga,onaj dio koji se trebao razviti u prvom tromjesjecju,nije se razvio do kraja i to je problem. Naime o prednjem dijelu mozga se radi. Kazu da moze utjecat na govor pamcenje i jos nesto. Znate vi mozda sta?
Da ce imat problema,nazalost hoce i prihvatit cemo ju takvu kakva ce bit.Boze moj. Kazu da cemo se morat jaaaako potrudit oko nje i imat puno puno volje i prolazit svakojake terapije i vjezbe... Ja sam spreman. :)
Hvala ljudi,javim vam se jos...
To su dobre vijesti! Vejžbicama od što ranije dobi se mogu čuda postići. A i mozak je čudesan. Često neki drugi dio mozga preuzme funkicije oštečenog dijela.
Pitao si me kako je moj sin danas. Ide još kod logopeda, ima malih teškoća sa pisanjem i čitanjem i motorikom (ide i na gimnastiku). Ali to primjetimo samo ja i stručnjaci, ostali ni ne primječuju.
Kao što sam napisala, treba misliti pozitivno i vježbati, vježbati, vježbati.
I još puno ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za Lauru, da se dobre vijesti nastave nizati!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
za malenu Lauru:heart:
S obzirom da je jos mozak malen,nezna se koji bi drugi dio mozga mogao preuzet to sve i dali bi se moglo prosiriti nedaj Boze. Jer nisam siguran mislim da samo 30% mozga ˝radi˝ opcenito kod ljudi ako se ne varam.Citiraj:
Eci prvotno napisa
Ajde,bas mi je drago zbog tvoga sina! Glavno da napreduje ! Nadam se da ce i Laurica...:)
Kazu da ce vrijeme pokazat...Vidjet cemo sta ce biti dalje,nadam se pozitivnom!
Potpisujem sve do detalja. Moj je sin rođen dva i pol tjedna prije termina s krvarenjem u mozgu III stupnja. Nismo imali dobru prognozu, ali danas malo prije prvog rođendana mali je super; dobro napreduje, malo mu nedostaje da prohoda. Svi doktori su suglasni da je to van svih očekivanja. VIbram da tako bude s malenom, a Vama puno snage da sve to izdržite!Citiraj:
Eci prvotno napisa
Dobre vijesti :love:
Drago mi je zbog dobrih vijesti!
Jednom davno gledala sam neki dokumentarac o djeci s teškim oblikom epilepsije. Zaista teškim oblikom kojega nikako nisu mogli zaustaviti. I onda su toj djeci do starosti 8 godina izvadili cijelu lijevu polovicu mozga da zaustave te napade. I djeca su se oporavila jer je desna strana mozga preuzela većinu funkcija odstranjenog dijela.
Kad su meni rekli da R. ima oštećenje mozga, meni je stalno pred očima bio taj dokumentarac.
Pa ako su mogla ta djeca bez cijele polovice mozga, može i moja R. bez malog dijela.
Vjeruj u to da možda i Laura to može.
Nadam se da će sve biti dobro. Malci su beskrajno prilagodljivi. Samo svi skupa trebate ozbiljno, ozbiljno shvatiti vježbice i najviše sami kopati i tražiti gdje i kako s njom što više raditi. Istovremeno se ne smije zaboraviti ni na starije dijete. Sve je to iscrpljujuće, ali oni su naši anđeli i jedino oko čega se u životu vrijedi truditi i boriti.
A tebi Stric svaka čast. Takva briga od strane jednog ne roditelja je za svaku pohvalu i za mene strašno dirljiva, vjerojatno i zato kaj mi imamo dvije tete, ali ni približno senzibilne kao ovaj Stric.
Evo još puno ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ maloj Laurici! S vašom pomoću sve će ona moći!
XCitiraj:
hm prvotno napisa
Predivan si stric, a jednog dana sigurno i dobar otac (ako to već nisi).
Hvala svima.
2 Poslid-Tocno tako. Ako mogu ona djeca bez pola onda mogu i nasa djeca sa ostecenje. ;)
Ostali- Hvala vam najlijepsa! Takav sam,nemogu si pomoc. Poslusat cu naravno vase savijete. ;)
Tata jos nisam. :P :P Iako me nakon ovoga svega uopce strah postat ocem!
:heart::heart::heart::heart:
Stric, sretno!
Evo malo ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~ za napredak.
Mama danas izlazi iz bolnice vjerovatno,malena ostaje i dalje. Glavica se opet pocela povecavat malo... ????
Docentica pedijatrije je rekla danas da se ne nadamo vise. Da je to-to. Da se posvete vise prvom djetetu i neka ˝zaborave˝ na dijete,jer nade nema. Eto,odmah u lice. Moze biti jos 2 dana,3 mjeseca, itd... Neznam sta da vam kazem. Iako,nemojte krivo shvatit,ali ne boli toliko jer nazalost dijete nisu ni upoznali niti su je u rukama drzali. Ja sam je samo na slici vidio.Malena nije niti osijetila majku ni miris ni nista.. U inkubatoru je cijelo vrijeme. Neznam sta je bolje/gore-da nas napusti ili da cijeli zivot zivi tako-nikako. Neznam sta vam kazem.
Inace,ovo je jako rijetki slucaj u Hrvatskoj ima ih svega par (2-3) a u svijetu isto tako rijetko.
Docentica je pitala za odobrenje da napise ˝biografiju˝o ovome slucaju od prvog dana trudnoce do daljnjega dok ne vidimo sta ce bit. Naravno sve je anonimno tj bez imena prezimena itd.
Po meni jako dobro za nedaj Boze nekome drugome,tj da se ima kao primjer i da se zna za ubuduce. Steta i zalosno da tako malena pise povijest...
Kako cemo prezivjet to sve dalje zaista neznam,trebat ce nam Bozja snaga
Ovo sam i ja cula od sefice pedijatrije u Petrovoj u identicnom slucaju kao sto je vas (samo druga dijagnoza).Citiraj:
Stric prvotno napisa
Po tom pitanju samo mogu reci - sram ju moze biti, to nije utjeha, nije dijete stvar koju izbacis iz srca i zaboravis da postoji.
To sto oni imaju starije dijete nije utjeha, oni tek znaju sto gube odlaskom malog andjela.
Moja mala andjelica bila je s nama neprocjenjivih 19 dana.
U tih 19 dana ona je prozivila svoj zivot na ovome svijetu i ispunila svoju svrhu.
Osim par slika koje imam i koje me podjecaju na nju (jedna je i u mom potpisu :heart:) imam i svoja sjecanja, kao i moj suprug.
Vidjeli smo ju, nismo ju drzali na rukama, ali mazili smo se, druzili svaki dan i svaki dan nam je bio blagoslov :heart:
Kazes da roditeljima to jos nije tako bolno jer ju nisu drzali...ne podcjenjujte bol koju osjecaju (oni se jos nadaju, nije dijagnoza jos do njih ni doprla) i ako se mala Laura odluci pridruziti zboru andjela ta bol ce izaci na vidjelo i tek onda ce im trebati podrska.
Pogotovo majka...pod srcem ju je nosila 9 mjeseci...cuvala i onda su ih naglo razdvojili.
Laura ju pozna, pozna joj glas i neka bude uz nju koliko god moze.
Starije dijete nece nikuda otici (mozda to sada zvuci grubo), ali mnogi roditelji malih andjela koji nisu imali priliku oprostiti se s svojim bebicama ovo bi bio pravi blagoslov.
Neka zahtjevaju od osoblja bolnice da otvore inkubator da ju barem malo pomaze, da Laura osjeti da nije sama na ovome svijetu, postoje nacini i osoblje to zna.
Ako to propuste kasnije bi im moglo biti zao :-(
Neka vam dragi Bog pomogne i da snage :love2:Citiraj:
Stric prvotno napisa
Nemogu ti opisat koliko si me dirnula sa ovim rijecima i koliko si mi dala nade i snage!!!! Hvala!Citiraj:
Marsupilami prvotno napisa
Meni je isto bilo cudno da je tako i na taj nacin rekla sefica pedijatrije..Prilicno grubo. Valjda je htjela bit direktna,ali ovo je malo too much..
Sto je bilo sa tvojim malim andelom da je otisla na bolji svijet ?
Rodila se sa trisomijom 18. kromosoma poznatijom i kao Edwardsov sindrom.
Drzite se, stvarno si divan stric i ne sumnjam da ces roditeljima male Laure (bez obzira na ishod) biti velika podrska :heart:
Nemaju oni osećaja da nekome srce kidaju kad tako nesto saopste...milsim,ipak se to moglo malo blaze,utesnije reci,izmedju redova.Imam osecaj da su otupeli potpuno,pa cak i oni koji rade sa decom,sto na umu to na drumu,pa se ti nosi sa tim kako znaš i umeš...a da li umeš to ih nije briga.A ne brini,nisu otupeli kad s eu njihovim životima nešto tužno dešava,ranjiviji su više od bilo koga od nas...ali valjda je čovek čoveku vuk!
Maloj Lauri želim da je nista ne boli,da joj Bog da čudesnu snagu,i njoj i njenim roditeljima da iz ovako teške i beznadežne situacije ipak izadju ako pobednici,ma koliko to možda malo verovatno bilo,nikads e ne zna,i jedio je pravilo da PRAVILA NEMA
Majci da uzme svoje čedo,da joj malena čuje srce i da zapamti da je voljena!
Malo mi je čudno,juče je bilo da nije životno ugrožena,danas da se ne nadaju ničem,malo kontradiktorne prognoze za velike profesionalce,složićete se!
Oni su vec nauceni na to. Njima je to na neki nacin svakodnevica.Citiraj:
mraonicus prvotno napisa
Da,to je bilo kod prvih informacija i to je bila rekla neurologinja,a ovo danas je rekla docentica pedijatrije. Danas je bio ostatak nalaza. Neznas vise ni kome vjerovat.
Hvala vam na lijepim zeljama...
ne znam kak da te utješim, ali da kažem samo jednu rečenicu koju mi je doktor reko za mog klinca prije skoro 6 godina " A jesi li ti sigurna da bu on Vedran" ( mali tad imao mjesec dana), na to sam swe rasplakala, a sad mi se stalno klinac negdje smuca okolo naokolo, bez ikakvih posljedica ( čak i bez operacije, koja je možda trebala biti naprapljena u prvih mjesec- dva nada života)
nikad nesto slicno nisam dozivjela i iskreno se nadam da necu, a to bi zeljela za druge. sve je to strasno, ali moram priznati da savjet koji sam citirala je jako dobar. treba djete primiti i sojetiti ga, kasnije, sto se nadam da ipak nece doci, moze biti kasno, a tada posljedice su za oporavak roditelja su jos vece.Citiraj:
Marsupilami prvotno napisa
evo jos vibrica, jer nikad nisu naodmet.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I ja potpisujem Marsupilami (iako njezin gubitak nisam osjetila), sve je jako lijepo rekla.
A vama svima želim da nađete snagu jedni u drugima.
Dijagnosticirana je bolest.
M-CMTC sindrom: Macrocephaly - Cutis marmorata telangiektazija Congenita sindrom
Jako malo ljudi u svijetu ima sa time,u hrvatskoj unazad 20 godina svega 2 slucaja su.
Jako malo znaju nasi lijecnici o tome,ali sam se primio posla i trazio po netu. Nigdje nema ni jednog foruma niti nista.
Sudeci po ovoj strancic svega 38 ljudi u svijetu je imalo ili ima M-CMTC.
http://translate.google.com/translat...tm&sl=en&tl=hr
U Nizozemskoj ima ustanova/bolnica koja se bavi ovom bolescu. APSOLUTNO SVE IMA NA OVOJ STRANICI.
Evo i original stranica. http://www.cmtc.nl
http://translate.google.com/translate?j ... l=en&tl=hr
Samo kliknite gore na englesku ˝zastavicu˝.
http://translate.google.com/translat...ta&sl=en&tl=hr
Stric, ja ću samo poručiti majci da je ovo njezino dijete i da ona ima pravo biti uz njega, voljeti ga i držati na rukama, bilo ono zdravo ili bolesno. Ostalo ono sa vama samo nekoliko dana ili 100 godina...
Ne dopustite da strah od bolnica, dijagnoze ili gubitka vas odvrate da provodite vrijeme sa bebom. Svaki trenutak je dragocijen i čaroban. Ona je samo beba i treba nježnost . Ima pravo na roditelje i njihov dodir jednako kao da se rodila zdrava.
Stric samo tako dalje. Informiranost i znanje je presudno, a toga očigledno u ovom konkretnom slučaju manjka kod stručnjaka koji se bave malenom (iskustva očigledno nemaju gotovo nikakvog, s obzirom na samo 2 zabilježena slučaja). Roditeljska ljubav i ljubav bližnjih učinit će ostalo. A mi vam s ovog mjesta želimo svu sreću ovog svijeta, jer i toga uvijek treba.
Stric, ~~~~~~~ :heart:!
Koliko razumijem, to su dva odvojena stanja - makrocefalija i cutis marmorata (mramorna koža), ako dobro shvaćam, cutis marmorata je nešto prolazno, s relativno dobrim prognozama, a za makrocefaliju nisam upoznata.
Evo za dijagnozu cutis..., s wikipedije:
http://en.wikipedia.org/wiki/Cutis_m...tica_congenita
Evo, kad se proglugla baš M-CMTC, nalaze se sljedeći linkovi, ima opisanih slučajeva s tim stanjem:
http://www.google.hr/search?hl=hr&so...l=&oq=&gs_rfai=
Evo, sa zadnjeg linka, još jedan članak koji ide na to da dijagnoza M-CMTC treba biti MCM, tj. da je taj sindrom različit od kombinacije mikrocefalije i sindroma cutis marmorate teleangiectacice, naslov članka je "Macroceffally-Capillary Malformation Syndrome Is Accurate. Goodbye, M-CMTC".
http://dermatology.jwatch.org/cgi/co...ull/2009/424/1
Ne znam koliko vam je sve ovo korisno, nadam se da jest.