ivana, ja mislim da se ne treba bojati davati krv iz vene, moja klinka je skužila da je uopće ništ ne boji, ako žica koju epruvetu za doma, i malac je već počel žicati, a ima malo više od 2.5 godine.
Printable View
ivana, ja mislim da se ne treba bojati davati krv iz vene, moja klinka je skužila da je uopće ništ ne boji, ako žica koju epruvetu za doma, i malac je već počel žicati, a ima malo više od 2.5 godine.
otkrili su al je vec bilo kasno,nazalost preminuo je 2.2,hemofagocitni sindrom uzrokovan virusoma imao je samo 3,2 godine
iskrena sucut!Citiraj:
Malena33 prvotno napisa
jako mi je zao! :(
prestrašno Malena33:cry:
ne mogu ti ni opisati koliko mi je žao...primite moju iskrenu sućut:heart:
Jako mi je zao za sve gubitke, svu borbu i tugu s ovog topica. :cry:
[QUOTE=
ivana zg, mi smo zadnjih 10 mjeseci stalno u Klaićevoj, krvnu sliku rade iz prsta, a ako treba koja pretraga iz vene onda bocnu u šaku. Ali sve kontrole kasnije isključivo iz prsta. Njeni znakovi na tijelo upućuju na trombocitopeniju, jer je sve isto kao i kod mog Vite, jako puno crvenih točkica po svuda, modrica, samo što on nije nikad krvario iz nosa-za divno čudo, budući da stalno ima trombiće ispod 10, a normalni su od 150-400 kao što si i napisala. Odredi gdje ti je bliže za ići na tjedne redovne kontrole, Rebro ima odlične stručnjake, nama je bliža Klaićeva. Klaićeva je manja i sve se brže obavi. Javi kako je prošlo i što ste saznali.
i naravno, puno sreće svima![/QUOTE]
puno ti hvala na informacijama... Rebro mi je bliže jer sam u istočnome dijelu grada no u Klaićevoj smo već bili i otprilike zam gdje se tamo što nalazi
ona se jako boji vaditi krv iz vene..kad smo išli na alergološko testiranja tražili su da za sveukupni IGE legnem na nju i ona je morala ležati okrenute glave ispružene rukice gdje su je dvije sestre štipkale za venu i nije znala kada će ju ubost jer se nije mogla micati-mislim da ju je to upalšilo više nego samo vađenje...to je bilo na Srebrnjaka i sestre su bile fakat brze a i meni je bilo draže da pogode od prve evnu nego da bockaju par puta....isto je 7 dana ležala na Srebrnjaku s kanilom u šaci..nisam bila prisutna kad su joj je stavljali-kaže da je plakala ali valjda je sjedila na sestri i sve vidjela pa joj nije bio toliki šok
već sam ja nju pripremila za vađenje iz vene jer sad je stvarno kranje vrijeme da obavimo tu pretragu a ta je najmanje bolna
evo ako netko ima iskustva s Rebra kako se tamo vadi ta pretraga i da preporuku za dobrog doktora
U Klaićevoj ne znam tko nas je gledao jer nema štambilja već je sve ručno pisano a potpis izgleda kao JS ili JG bila je tamnokosa ženska srednjih godina!
U Klaićevu bi išla jer je baš bolnica za klince kao i Srebrenjak i znam da imaju iskustva s tim vađenjem krvi, za Rebro nisam tako čula.
Rebro mi je bliže imam gdje parkirat, vrhunski stručnjaci ali nemam pojma ni u koju zgradu moram ni kakve su sestre koje rade sklincima...mislim je li taj laboratoriji za vađenje krvi na pedijatriji ili je zajednički pa u njega idu i odrasli? Ako idu i odrasli onda bi rađe u Klaićevu.
Znam da pilim, ali eto tako sam se zeznula i s Goljakom..tamo se vodimo od rođenja pa sam tamo ostala i kod logopeda kojim sam totalno razočarana, umjesto da sam otišla u Suvag!
Eto sve informacije o doktorima, laboratoriju i svim pretragama u vezi Klaićeve i Rebra su dobrodošle.
Nakon što sam pročitala vaše postove nisam mogla spavati već sam se rasplakala- moja iskrena, iskrena sućut svima, meni se srce slomilo samo dok sam čitala ne mogu ni pojmiti kako je to izgubiti dijete. Divim se vama i vašoj djeci na hrabrosti-anđeli mali!
Maleni je ovaj vikend imao jako visoku temp. 39,7. Radili nalaze, kaže doktor, upale nema, krvna slika odlična, ali malo niži trombociti. Primjetih danas lagani, jedva oku vidljivi osip na njegovu trbuhu. Usto je, iako fibre nema od ponedjeljka, razdražljiv i kenjkav, a dr traži da ipak ponovimo kks, za svaki slučaj. Ja pitam zašto, što može biti, a on onako usput, da sumnja, ali moguća je autoimuna bolest?! Molim vas, neka mi netko kaže da je ovo samo obična viroza. Inače, ima 2 i po godine, zadnji put je bio bolestan prije godinu dana, bezvezna prehlada.
Smajlich, ja ti držim fige da sve bude u redu :love2:
Sretno!
Hvala :heart: Vidit ćemo sutra.
smajlić, koliki su trombociti? sretno sutra! I javi kako je prošlo!
danas V. izašao iz bolnice, u utorak (tromb. bili vrijednost svega 3) primio prvu turu Mabthere, ostao 2 noći preventivno na promatranju, sva prošlo ok.
slj.tjedan u utorak nova doza lijeka, i nadamo se samo jedna noć promatranja, pa u srijedu doma. Tako će biti 4 utorka za redom pa pauza od 3 mjeseca kad bi se, nadam se, mogli vidjeti prvi rezultati.
Trombociti su bili oko 80, sad su normalni, ali za jedno mjesec dana ćemo ponoviti nalaz krvi. Ma više me doktor isprepadao, nego je to bilo potrebno, ali eto-sve je ok na kraju.
:klap:
Evo i nas nakon završenog prvog ciklusa kroz 4 terapije u mjesec dana Mabthere, trombociti su i dalje vrlo niski, čak nešto i niži, što je moguća nus pojava. Rezultati bi se trebali pokazati kroz koji mjesec, iako sam jako nestrpljiva i trenutno beznadna. Čak razmišljam, ako do ljeta trombociti ne porastu, otići sa sinom u planine na 2 mjeseca, gdje je zrak rjeđi pa se krv bolje zgrušava. To sam guglajući saznala i spremna sam uzeti 2 mjeseca i maknuti se sa posla jer sam više lagano očajna...:-(
Zao mi sto oporavak ne ide brze, ali procice i tih duuugih mesec dana, i nadam se da ce rezultati biti odlicni! Saljem vam virtuelni zagrljaj! Kako se malisa oseca?
Mi smo dobro, stvarno dobro. Anemije nema! Hemoglobin mu je 114! A varirao je 80-90. Jetra i slezina se smanjuju tj vracaju na normalu, ali sporije. Krecemo u vrtic, ponovo, posle vise od godinu dana:)
Kako podnosi terapije? Stvarno dobro. Najveci problem nam je sto cesto ne nadju venu iz prve, ili pukne, pa se i on unervozi od vise bockanja. Kad uspe iz prve - nikakav problem, nema plakanja ni nicega. Samo trazi da mu pokrijem oci i da mu sestre kazu kad ce da ga bocnu, bas je kao veliki! ima starijeg drugara koji u isto vreme prima terapiju, pa je glavna fora da se "trkaju" ko ce pre da zavrsi :)))
Ne ostajemo u bolnici uopste, dodjemo, ispregledju ga usput, cim zavrsi ide kuci. Vece kontrole su na 3 meseca zasad, mislim da ce biti na 6meseci kasnije. Mackamo hepalpan mast zbog tih vena koje nas zezaju.
Blesavo je recimo to nam treba uput svaki put, i svaki put na salteru otvaraju prijem u bolnicu. Ah birokratija :)
Drzim fige i mislim na vas....
Tako si me obradovala, razveselila i dala optimizma...Vraćate se u vrtić kažeš, najljepša moguća vijest! Zaista! NIsam razumjela je li vam terapija gotova, ili nastavljate s njom, a kontrole su svaka 3 mjeseca, tj. uskoro svakih 6 mjeseci.
Ovaj prvi mjesec nakon zadnje terapije po mojoj procjeni još se ništa ne događa, još uvijek ima modrice i crvene točkice-potkožna krvarenja. Dakle, tromb. su i dalje niski, a u ponedjeljak je kontrola pa ćemo vidjeti koliko niski. Ni mi u vrtić ne idemo točno godinu dana već.
Birokracija i mene izluđuje, za svaki terapiju sam morala dakle ići po 4 uputnice za hospitalizaciju, a najviše me izluđje to što u svijetu tehnologije i interneta moraš fizički doći po nju kod pedice i nosit je u bolnicu. Ne razumijem u čemu je problem i zašto je oni ne mogu izmđu sebe poslati??? Možda jednog dana, ako da Bog tada nam više neće ni trebati uputnice...
Hvala ti i ja mislim na vas....
Javi kako je prosla kontrola... nadam se da ipak ide nabolje iako ne deluje tako....
Kakav je plan za dalje, kada ce malisi da se nastavi terapija? Hoce li nastaviti tu istu terapiju, ili ce opet menjati nesto ako ova ne postigne zeljene rezultate?
Mom Bou je terapija dozivotna - bez prekida... U pitanju genetski poremecaj, greska u genu za enzim beta-glukozidaze, te defektni enzim ne moze da razgradi glukocerebrozide i oni se taloze u celijama. Zato na svake 2 nedelje prima vestacki enzim. Nadamo se kucnoj terapiji u buducnosti. Tablete su u fazi ispitivanja - to bi dosta olaksalo zivot Goseovcima.
Nema napretka, lijek nije djelovao...tako da nema smisla nastavljati sa terapijom.
Međutim, danas još i kod drugog specijaliste odradili pregled, dali napraviti još nekoliko krvnih pretraga (i na autoimune bolesti, što do sada nismo). Sutra idem do dr po nalaze i na razgovor pa ćemo vidjeti za dalje...Javim se sa novostima.
Naravno da medicina piči naprijed, sve brže...vi imate dijagnozu i znate što mu treba za liječenje pa ne sumnjam da uskoro neć biti puno lakše liječenje. Bitno da tablete već postoje, još malo, samo malo i sve će biti puno jednostavnije. Kada krećete s vrtićem? Nama je to trenutno nedosanjan san...
Nalaz imunoloških pretraga neće biti gotov 2 mjeseca, a do tada čekanje, je nema smisla nikakvo liječenje bez tog nalaza. Uglavnom, bude li uredan, postoji još jedna terapija na bazi kortikosteroida, a i još jedna vrsta liječenja iako je za sada još nisu provodili na mlađima od 16. Nade ima...
Za sada je najbitnije da u pozadini nema neku autoimunu bolest, koja tinja, a ispoljava se kroz trombocitopeniju...
Voljela bih da čujem kako su priče saske i bipsica sa trombocitopenijom prošle? pisale su prošle godine, a od tada nisu više pisale na ovoj temi pa da podijelimo iskustva i savjete
Koliko ste cekali na dijagnozu i gde su vam je postavili?
Citiraj:
YellowSky prvotno napisa
Mozemo li ostvariti kontakt? Imam problem vec tri godine. Mozete li podeliti iskustva sa nama?
Zdravo Zoza!
Ne znam da li ti je moje iskustvo oko postavljanja dijagnoze moze pomoci, jer ja sam iz Beograda, i klincu je dijagnoza postavljena u Decjoj Univerzitetskoj Klinci u Tirsovoj, u Beogradu. Ukupno je trajalo oko 2.5 meseca. Lekarima sa hematologije (bili smo u dnevnoj bolnici radi utvrdjiva uzroka anemije) je trebalo oko mesec i po dana da posumnjaju na metabolicke bolesti, i jos oko mesec dana da dobijemo tacnu dijagnozu. Nakon toga smo se prebacili na odeljenje za metabolizam na Institutu za majku i dete. Odatle su posleti genetski uzorci na analizu, nakon cega smo dobili i gensku mutaciju o kojoj se radi. Ne znam jel sam odgovorila na pitanje? Slobodno pitajte ako vas jos nesto zanima.
Kakav je vas problem?
Moj mail je: yellowskyday@gmail.com
Morcheeba, ima li nesto novo? Kako je malisa?
Hej draga Yellow i ostale mame!
Ništa novo, svi nalazi uredni. Probavali zadnja 2 mj sa mini puls terapijama kortića...nema napretka. V. je ok, inače.to je najbitnije, iako trombići između 4 i 6. Sutra zadnja kontrola nakon ove zadnje mini puls terapije, vidim po njemu (točkice, modrice) da je sve po starom. Ali, ne damo se!!!
Postoji još jedan lijek, ali čak ni u V.Britaniji kako prof. kaže još ga nisu probali na mlađima od 16 god. Pa ćemo pokušati biti strpljivi, ipak se nadam da će jednom proći samo od sebe kako je i došlo.
Kako vi, šta je novoga? Vjerujem da ide na bolje?
Sorry, nisam bas redovita na ovoj temi, nekako ju zaobilazim... Mislim da sam nakon one nase epizode, koja je hvala Bogu dobro zavrsil, razvila PTSP sindrom :/Citiraj:
Morcheeba prvotno napisa
Pregledala sam sad sto ste pisale, sa suzama u ocima :( jako, jako mi je zao zbog vasih gubitaka a s druge strane vesele me dobre vijesti...
Kod nas su se trombici digli nakon nekog vremena i cak smo ih prestali kontrolirati. Međutim, nakon sto je A. opet imala nekakav infekt sa temperaturom, opet su se pojavile tockice po tijelu i onda sam sasvim slucajno (ko da mi je neki instinkt govorio) isla citati uputu o lijeku koji sam joj davala za snizenje temperature (Lupocet). I procitala da je jedna od nuspojava i moguce snizenje broja trombocita! Od tada joj zaista rijetko dajem Lupocet, uglavnom koristim ibuprofene, i nisam vise primijetila pojavu tockica. A vjerujte mi da cim dobije temperaturu, ja sam u laganom stanju šoka jer se uvijek sjetim straha koji sam prozivljavala tih nekoliko dana.
Od srca vam svima zelim da vam klinci budu dobro! Drzite se!
Pozdrav!
Nasa 10 godisnja curica vec 4 mjeseca ima trombocite oko 5. Dijagnosticirana joj ITP bolest. Primilia je u vise navrata IVG i korizone ali ne pomaze. Da li neko ima iskustva sa ovom bolesti ? Pozdrav
Nasa kcerka vec 4 mjeseca ima bolest ITP . Trombociti su joj oko 5 , nije odgovorila na kortizono ni na IVG . Doktori govore da je ce vrijeme uciniti svoje . Da li ima neko na forumu sa slicninm iskustvima? L.P.
Pozdrav!
Moj djecak je star 7 godina, trombocitopenija mu je dijagnosticirana kad je imao 4,5 godine, ali nikad mu nisu bili tako niski. Obicno su mu izmjedju 30 i 60. Najnizi su mu bili 19, i obicno mu za vrijeme viroze i visoke temp. budu izmjedju 20 i 30.
Iako je pedijatrica posumljala tek tada s 4 i nesto godine i poslala nas na hematologiju, jer mu se nakon viroze trombociti nisu oporavljali, kad smo iskopali stare nalaze krvne slike (a imali smo ih dosta jer je cesto imao viroze s temp. danima preko 39)... Skuzili smo da su mu u svim nalazima vec od 2, godine trombociti oko 50-60.
Nekako se sve to poklapa i s tim kad je dobio MoPaRU cjepivo, u nalazima prije toga trombiciti su mu izmedju 200 i 300. Zna se dogoditi to nakon tog cjepiva, ali se trombociti oporave. Kod nas se to u 5 godina nakon cjepljenja njbe dogodilo pa gs sad pred skolu nisu cjepili sa drugom dozom MoPaRu. Dobio je cjepivo protiv djecje paralize, ali smo taj dan vadili krv jer je uvjet za cjepljenje bio da su trombociti iznad 25.
Osim nesto pretraga na Rebru na hematologiji i redovnog vadenja krvi on ne dobiva nikakvu terapiju, nikad nije lijecen niti hospitaliziran. Jedino smo tad kad su mu pali na 19 vadili krv svaki dan dok se nisu vratili na preko 30. Ostalo vrijeme ne radimo nista po tom pitanju osim sto kukamo nad milion modrica koje on ima po tijelu jer skace cijeli dan ko mali majmun... Za vecinu modrica ni ne zna otkud su mu, samo mahne rukom "nemam pojma" na pitanje otkud to. Stvarno zna ruzno izgledat nekas koliko je plav posvuda, pogotovo po nogama, al nekako smo se i na to navikli. Vozi bicikl, igra nogomet u parku, penje se po drvecu... Naucili smo se vec nekako.
Eto, to bi ukratko bilo nase iskustvo. Nemamo iskustva s lijecenjem i terapijama, rekli su nam na Rebru da mu nece nista davati, da cekamo da prodje, obicno u pubertetu... Guglali smo u pocetku dosta, vidjeli da neki piju neke sokove, npr. noni, preporucuju vise neke hrane... Probali smo, al nismo primijetili neke pomake. A i hematologica bi na to odmahnula rukom, kao nema sanse nikakav noni. Neki su nam predlagali i bioenergiju, ali nisam htjela voditi dijete na to.
Jeste iz Zagreba? Gdje se lijecite? Je li hospitalizirana cijelo vrijeme jer su tako niski ili ste kod kuce?
E da, i izbjegavamo lijekove. Nije bilo potrebe previse za drugim lijekovima, ali npr. kad ima temp. ne dajem mu Lupocet ni Neofen, ako bas ne bude totalno koma jako dugo. Ako mu je opce stanje za vrijeme temp. ok, ne snizavamo lijekovima.
I jos vezano uz post. S obzirom da ste novi, administrator mora "pustiti" post, zato treba malo vise vremena da se post objavi.
Purpure nikada nije imao jako (kao na gugl slikama), povremeno, a pogotovo u virozi ima nakupine sitnih ljubicastih tockica na nekim dijelovima tijela. Jednom smo otisli na hitnu kad je dobio temp. i puno ljubicastih tockica po tijelu, ali hematolog je rekao da nije zabrinjavajuce. Pa ga samo pregledavam i ako vidim da ih ima malo vise pazim da se više odmara i spava.
Mi zivimo u Svedskoj i ona je samo spavala jedan dan dok joj nisu ustanovili dijagnozu. Ispocetka su joj bila krvarenja i jako plave modrice i tackice . Sada nema nista osim tackica koje se jedva vide. Jedina terapija na koju je odgovorila je kad su pomjesali IVG i jaku dozu kortizona , tada su joj trombociti bili 200 ali su spustili. Danas cemo da sretnemo hematologa pa cemo vidjeti sta ce reci. Ovo je pakao ali moramo izdrzati...Citiraj:
Bubilo Bubich prvotno napisa
Pozdrav svima,
Ima li novih iskustava s trombocitopenijom kod djece, kako su vaša djeca sada, je li vrijeme pomoglo?