Brunda, šaljem vam veeeliki virtualni zagrljaj, cijeloj obitelji da budete hrabri i da se Sven što prije izvuče iz ovoga. :love:
Printable View
Brunda, šaljem vam veeeliki virtualni zagrljaj, cijeloj obitelji da budete hrabri i da se Sven što prije izvuče iz ovoga. :love:
Brunda, od srca vam želim da što prije dobre vijesti zamijene ove loše i da se mali slatkiš počne oporavljati.
Kako je on, da li ga boli, kako se ponaša, kako podnosi sve ove preglede?
teško mi je uopće otvarati ovaj topic, a opet ga svaki dan otvorim u nadi da ću pročitati neku dobru vijest
znam da nije utjeha reći da ima i gorih stvari kad je svako zlo koje se dogodi tvojem djetetu za tebe velika bol. moraš u sebi naći snage i za sebei za Svena da njemu sve to ublažiš koliko je moguće
i misli pozitivno u svemu tome, koliko se ja sjećam samo se živčane stanice nepovratno oštećuju, a i doktor je rekao da se kod njega još bubrezi razvijaju i tako mali organizam sigurno ima daleko veću sposobnost da se obnovi nešto nego kod odraslih.
puse hrabrilice
:cry: nemam riječi utjehe. zastale su mi u grlu. budi hrabra kao i do sad. dat će ragi Bog pa će sve to mali mišić podnjeti bez problema. puno pusa od bemba i mene.
Šaljem vam svima skupa puno virtualnih zagrljaja i pusa tješilica,a najviše Svenu malom hrabrom mišeku :heart:
Bit će sve dobro !!!
MM i ja smo napravili Brandov test, ... i gle čuda... oboje negativni!
Urolog kirurg malo zbunjen, nefrologica odjednom priča kako test nije 100% posto siguran... a u Svenovom slučaju je... :?
Uostalom, sada sve nekako preispitujem, gledam nalaze i mislim si zar su samo na osnovu Brandovog testa zaključili da su kamenci cistinski?!
Nefrologica je prvo rekla da ćemo gotovo sigurno barem jedno od nas dvoje biti pozitivni. Sada kaže da test nije 100% siguran ali pošto nemamo nikakve komplikacije da ne radimo dalje pretrage. Prvo je rekla da ćemo razbijati, sada govori kako je operacija najbolje rješenje (nakon konzultacija sa trojicom doktora). Dobro, što se operacije tiče stvarno je bolja opcija zbog stanja lijevog bubrega, to mi je Bastić jako lijepo i logično objasnio.
kada sam pitala za paratiroidnu žlijezdu kaže da je kod nje stvar kalcija (to znam), ali nigdje nisu ni izbacili tu mogućnost tj. da kalcij nije u pitanju. Šta je sa citratima i oksalatima? To još čekamo nalaze...
U svakom slučaju mislim da je nefrologica malo ubrzala sa zaključcima, a nije imala dovoljno argumenata za takvu svoju sigurnost u tvrdnji.
Mislim, najvjerojatnije i jesu cistinski kamenci, ali pitanje u kojoj mjeri. Ustvari nije dokazano da jesu osim ako to Brandov test dokazuje. A koliko sam ja upućena on to ne dokazuje, tj. ne dokazuje cistinuriju nego samo na nju kao moguću dijagnozu upućuje.
Sada su sve stagnirali, tj. operaciju i čekaju se nalazi 24-satnog urina koji trebaju stići za otprilike 2 tjedna.
Brunda, zelim puno srece Svenu. A da li si bila na rebru kod prof. Batinice(on je kiriurg).
Mi smo se upravo vratili iz bolnice. Bili tri dana napravili pretrage. Uglavnom da te ne davim prva liga je profesor. Nista nije govorio dok nije dobio sve pretrage i nalaze (mikcija, scintigrafija) i tek onda dao svoje misljenje. Mozda da probas otici kod njega ako vec Sven mora na operaciju ( a mozda ti i da neku dobru vijest kao nama). Profesor ti je u ambulanti na KBC Rebro ponedjeljkom.
Brunda, želim vam da vijesti krenu na bolje. Mislimo na vas i šaljemo vam pozitivne vibre.
Sasana, je li on urolog? Ako je neće mi sigurno ništa reći. Čekamo nalaze i onda ćemo sigurno potražiti još koje mišljenje nefrologa.
Šta ste vi dobroga saznali?
:( sad sam tek pročitala cijelu priču unatrag. Želim vam da se što prije oporavite! Kako je samo ovaj tvoj citat točan...Citiraj:
Brunda prvotno napisa
Da on je kirurg urolog. Nakon sto nam je ponovio sve pretrage koje smo vec radili ali prije nekih par mjeseci i dobio kompletnu sliku - odlucio je staviti joj stent (kao mala cjevcica koja bi trebala pomoci da se premosti to suzenje u mokracnom kanalu). Medjutim do sada sam mislila (i dr iz osijeka) su mi govorili da Luni lijevi bubreg radi slabije nego desni, a sada ispada da rade jednako. :D Ali nije uspio to ugraditi, pa za sada ostavljamo sve kako je. Moramo redovno kontrolirati mokracu (svaki mjesec) da ne dobije infekciju. I idemo na kontrolu za 6 mjeseci. Hvala bogu ne mora na operaciju (bar za sada a nadam se ni ubuduce). Mislim covjek je to odradio svaka mu cast profesionalno. Nije ono ajmo rezati pa trebalo ne trebalo (kako dosta nasih lijecnika zna).
Joooj, Brunda, tek sad otvorih ovaj topic. Baš mi je žao što prolazite kroz sve to :( .
Budite snažni i uporni. Šaljem vam najbolje želje da se Sven oporavi što prije!
Danas smo obavili pregled i razgovor na rebru kod doktora za metaboličke bolesti. Bili smo u ordinaciji 1,5 sat :shock:
profesor je bio izuzetno ljubazan i optimističan. ne što se tiče dijagnoze nego života ubuduće i to je odmah i nas podiglo. Otišao je u laboratorij vidjeti da li su gotovi nalazi cistina i kreatinina i potvrdila se sumnja na cistinuriju. Cistin je izrazito povišene koncentracije. Pregledao je Svena od glave do pete i dugo smo pričali. Meni je sada u glavi sve zbrda zdola pa ću prepisati šta je napisao u povijesti bolesti.
Danas je dječak dobrog općeg stanja, težak 13 kg, visok 90,5 cm, suhe kože s nešto depigmentacija. Gladularna hipospadija. Koža na mjestima kao prožeta bjeličastim točkicama.
Preporučio bih kvantitativnu analizu aminokiselina u 24-satnom urinu iplazmi, te ovisno o tom nalazu druge pretrage radi definitivne potvrde dijagnoze. Dijete mora piti i uzimati otopine za alkalinizaciju mokraće, npr. Lightwoodovu otopinu (to je zato da probamo s tim držati pH urina oko 7,5). Dolazi u obzir ovisno o učinku navedenog liječenja i drugo-lijekovi, smanjeni unos metionina (to je aminokiselina iz koje se stvara cistin a unosi se bjelančevinama u organizam). paralelno s tim treba razmotriti i kirurško liječenje, posebno obzirom na sadašnje stanje bubrega, posebno lijevog. Učinkovitost mjera nekirurškog liječenja treba redovito provjeravati procjenom stanja bubrega i mjerenjem cistina u urinu. S obzirom na povezanost cistinurije s drugim poremećajima (tu navodi druge vrste kamenaca koji bi se eventualno mogli taložiti na ove cistinske) treba u daljnjem praćenju voditi brigu i o njima.
Znam da ovo sve zvuči grozno i zastrašujuće ali ipak se s tim živi. pa čak i u najgorem scenariju ako bi ostao bez bubrega, opet će živjeti. Zvučim strašno i sama sebi ali danas mi je, eto, optimističan dan, a i konačno imamo dijagnozu, bez obzira što se otpočetka sumnjalo na to. Konačno imamo neke smjernice kojima trebamo ići i kojih se trebamo pridržavati, a dalje ćemo dan po dan. Nitko ne može znati što će biti dalje. trenutno mi je sada najveći trn u oku operacija i eventualna terapija penicilaminom ili nekim sličnim lijekom. Dobro je bar što smo dobili priliku prvo probati bez lijekova.
dok se martinovamama i mamazika ne jave s nekom pametnom, ja ću vam samo poželjeti sreću :love: i da sven osjeća što manje posljedica. nemoj razmišljati o najgorem scenariju nego o najboljem, pa onda polako korak po korak!
Barem sad konacno znate na cemu ste. I kako Ajvi kaze - malo po malo, kad prodje taj prvi najtezi period privikavanja, valjda ce ipak biti lakse...
Hrabro se drzite, puno mislimo na vas i saljemo puno pusa prekrasnom malom hrabrom decku! :love:
Brunda, držite se. Glavno je da znate na čemu ste i prema tome dalje djelujete. Pozdrav Svenu.
Brunda,drži se.Javi ako šta zatreba.
__________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Brunda, samo polako, korak po korak, i sve ce opet biti kao po starom, a Svenki zdrav! molim Boga da sto prije zaboravite na cijelu ovu pricu, pusa hrabrom djecaku i prekrasnim roditeljima (ti, doduse, pusaj SM, ja ne bih ;) )
:heart:
Sven je hrabri mali dečko.... Mislim na vas :love:
Danas sam telefonski razgovarala sa jednim dobrim nefrologom iz Ljubljane. Nevjerojatno kako je čovjek bio raspoložen za razgovor. Ponudio nam je da dođemo u Ljubljanu kada god hoćemo, samo da se dan prije javimo. Oni tamo nemaju baš previše takvih slučajeva (hm, a tko ih ima :/ ) pa nam je preporučio jednog doktora u Skopju koji ga je kontaktirao jer baš traži obitelji sa cistinurijom. Ovaj iz Ljubljane ga je preporučio jer se čovjek baš bavi cistinurijom. Rekao je da će mi poslati njegov mail, i nećete vjerovati, za 20 minuta mi je već stigao. Sada ćemo kontaktirati Skopje pa da vidimo šta nam tamo imaju za reći.
Inače, do ovog u Ljubljani sam došla bez ikakve veze i čovjeka sam samo nazvala ko grom iz vedra neba. Ne znam baš koliko bi doktora kod nas bilo tako raspoloženo za razgovor bez milijun najava prethodno, a kamoli da bi ponudilo da im dođeš na razgovor kada god to tebi paše. Ja do Svenove nefrologice nemogu doći danima, a žena nam diktira cijelu priču...
Brunda, javi nam sta kaze Makedonac ;)
nadam se da ce sve ispasti mnogo bolje nego ste se uopce nadali :pusa:
i mene zanima što ti je rekao dr iz skopja
Nadam se samo dobrim vijestima. Pusa ozdravilica Svenu i hrabroj mami!
Nisam još kontaktirala Skopje. Pričekat ćemo ove zadnje nalaze koji trebaju stići ovaj tjedan pa ću onda.
Puno dobrih zelja malom Svenu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~!
Nalazi pokazuju da je cistin 1742 nečega a referentna vrijednost je do 400. Kreatinin, citrati i oksalati su u granicama normale.
danas sam sa nalazima otišla u Klaićevu da se konačno dogovorimo oko operacije ali nefrologice nema naredna 2 tjedna a bastić kaže da najmanje do tada ništa. Naime za koji tjedan bi zamjenske operacijske sale trebale biti gotove (prave tek za 4-5 mjeseci :shock: ) a pitanje je da li će Svena uopće moći operirati u tim zamjenskim jer je složena operacija. Onda sam ga pitala da li se operacija može obaviti negdje drugdje a da on operira na što mi je odgovorio da su šanse vrlo male. Šta to znači vrlo male ne znam.
Osjećala sam se grozno. daju ti dijagnozu, kažu da je operacija hitna i onda te lijepo spraše na cestu. A ti se pojedi od muke jer ne znaš od kuda bi krenuo. Uglavnom, počela sam tražiti drugog kirurga koji bi ga operirao i predložen mi je dr. Batinica na Rebru koji je navodno super. Sjećam se da ga je netko i ovdje predloži oali tada nisam razmišljala o tome jer smo imali bastića. sada ćemo pokušati doći do njega pa ćemo vidjeti da li on to može/hoće obaviti.
bastić me je opet ukomirao i izjavama kako je operacija vrlo složena, zahtjevna i teška i da postoji opasnost da se kada ga otvore pijelon smrvi i tko zna u kakvom je stanju parenhim, tj. postoji opasnost od toga da će morati izvaditi cijeli bubreg. Još mi je rekao i da ako bubreg radi manje od 10% (ne sada Svenu jer postoji šansa da se nakon operacije malo oporavi) da ga oni vade van. Sad se ja pitam da li oni uopće mogu izvaditi bubreg ako nije opasnost po život (a i tada) bez naše dozvole. Jer dr. na Rebru je rekao kako je njemu bitan svaki nefron. Po tome znači i da svaki postotak koliko god bio manji od 10 Svenu znači puno.
Da li netko još ima za preporučiti kojeg kirurga (urologa) u Hrvatskoj (a i šire) za kojeg zna da je dobar i da bi mogao izvesti ovu tešku operaciju?
ajoj, brunda :(
ne znam nikoga, samo vam držim fige da se iz svega što brže i uspješnije izvučete. još je samo falila ta poplava u klaićevoj...
nadam se da će netko od cura imati kakvu dobru preporuku!
žao mi je da se sada sve dodatno komplicira. nadam se da ćete brzo naći najbolje rješenje. a da pokušate vani? kako je završila priča sa skopjem?ovo s klaićevom je užas. ja samo znam da ne bih čekala.
velika pusa svenku :love:
U Skopju tip ne operira nego nam može eventualno pomoći kasnije.
Ajoj, kud je došla još i ta poplava, samo je još to trebalo.
Da probate ipak na Rebro? Svojedobno su baš Batinicu hvalili po novinama kao vrhunskog dječjeg kirurga.
Držim fige da vam neizvjesnost traje što kraće!
Svakako probaj kontaktirati i dr. Batinicu. On je odličan dj. kirurg.
Držite se, :love:
U ponedjeljak idem kod Batinice na Rebro. Jučer mi je dr. iz Skopja poslao mail. Neke stvari su mu malo nelogične. Kreatinin je 69 micromol/l - malo povišen, a kreatinin klirens je 91.1 ml/min normalan. Funkcija lijevog bubrega na dinamičkoj scintigrafiji je samo 2%, dok na IVP ovaj bubreg iako sporije funkcionira, ipak luči. On pretpostavlja da je njegova funkcija daleko veća. Kaže da se to može bolje vidjeti na kortikalnoj scintigrafiji sa Tc99-DMSA, ali za to da nemamo vremena. Sad mene zanima da li toga ima kod nas i gdje.
Kaže i da se danas smatra da dijeta siromašna metioninom nema efekta i da je opterećujuća za dijete i nas. On preporuča samo da se smanji unos soli jer postoji direktna korelacija između izlučivanja NaCl urinom i izlučivanja cistina. Preporuča i mercaptopropionil-glicine (Thyola, Captimer). taj lijek ima neželjenih efekata pa se daje na kraći period (6-12 mjeseci) uz strogu liječničku kontrolu (mjesečno kompletnu krvnu sliku i urin na bjelančevine). On za sada nije imao kod svojih pacijenata neželjene efekte.
Što se tiče razbijanja, danas se može razbiti cistinski kamenac ali "jačim mašinama" i preporučio mi je centre u Njemačkoj, Meincheim i Heidelberg. U Heidelbergu ima "našeg" doktora na odjelu urologije koji je njegovim pacijentima uspješno odstranio cistinske kamence.
Nudi mi da mu svi troje (S., MM i ja) pošaljemo krv (ili izoliranu DNA) i urin. To nam ne može pomoći u Svenovom slučaju, ali bi time pomogli znanosti! A nama bi dobro došlo ukoliko želimo imati drugo dijete. Otkrivanjem mutacije u našoj obitelji omogućilo bi da se izvede prenatalna dijagnoza u slijedećoj trudnoći.
Nije napisao svoja iskustva sa daljnjim životom svojih pacijenata. Mene to jako zanima ali mm ne želi znati.
Brunda, ne znam kakvi su tvoji utisci sto se tice dr. iz Skopja, ali cini mi se da ste nabasali na strucnjaka.
Molim Boga da prebrodite sve prepreke koje sada izgledaju velike, uz pomoc dobrih ljudi.
Pusa hrabrom djecaku i divnim roditeljima :love:
I meni se čini da je stručnjak :) Ako ništa drugo onda zato jer se usko okrenuo toj bolesti i radi na daljnjem istraživanju iste.
Zanimljivo je nešto što mi je napisao. Kod njih je to puno češća bolest nego kod nas i u Sloveniji. Iz Slovenije mu nisu nikog slali dugo dugo, i tek nedavno su mu se javili iz Maribora ali je ispalo da su to isto južnjaci.
Meni je narocito leglo to sto ima taj neki pristup optimuma - terapija, ali najbliza normalnom zivotu s minimumom odricanja - recimo, vrsta dijete za koju se zalaze.
tako covjek ima bar neki osjecaj kontrole i ucesca u procesu lijecenja, a ne da samo slijedi stroge upute strogih strucnjaka.
i super je da misli i na buducnost, umjesto da vas jos dodatno i nepotrebno prepada.
Mislim da ce tvoj veliki sinek uskoro biti zdrav koliko i druga djeca :love:
Nažalost, wewa, neće :cry:Citiraj:
wewa prvotno napisa
On će cijeli život biti pod stalnom kontrolom, lijevi bubreg mu nikada neće biti zdrav, a po ovome što on piše, biti će i pod lijekovima od kojih može doći do jako grdih nus pojava. I to sve u dobroj varijanti. A lošu da ne spominjem, gubitak bubrega, transplatacija, dijaliza...
Sad ćete reći da ne gledam sve crno, ali do sada je sve okretalo na najlošiju varijantu, a i ja sam zadnja dva dana baš depresivna.
da ne govorim kako slabo napreduje. Gledam ga među djecom u vrtiću, razlika u vanjskom izgledu je sve veća. On izgleda po visini (mentalna zrelost mu je iznadprosječna) kao dijete od godinu i pol. Pričala sam o tome i sa pedijatricom, i ona je rekla da vidi kako stagnira. To sve može biti zato što mu se organizam okrenuo borbi sa bolešću i da nakon operacije može propupati. Ali ako ne, ići ćemo na testiranje zrelosti (šta god to značilo jer nemam pojma o kakvom se testiranju radi). Ona kaže i da su kroničari često niži rastom.
tako, da sve u svemu i nemam baš neki razlog za preveliki optimizam...
Brunda, razumijem ja tvoje trenutno raspolozenje, na kraju, situacija i jeste teska, ali kao sto i sama kazes, operacija je pred vama pa ce sve izgledati drugacije, vidjeces ako Bog da.
vibram da se uskoro pojavi neki tračak svjetla pa da vam bude ljepše. ma i meni se čini da će vam biti lakše kad pregrmite operaciju i vidite kako dalje. u međuvremenu, pusa ohrabrenja! :love:
Konačno dobre vijesti!
Bila sam danas kod prof. Batinice na Rebru i primaju ga u bolnicu od ponedjeljka :D
Operacija će biti srijedu ili četvrtak, a ja ću cijelo vrijeme (već od ponedjeljka) moći biti s njim u apartmanu :topim se od sreće: