:)
Hvala, i nama je jako laknulo sto je barem ovaj zdravi bubreg napokon potpuno zdrav.
On sad ima 18 mjeseci i imao je I/II stupanj.
Printable View
:)
Hvala, i nama je jako laknulo sto je barem ovaj zdravi bubreg napokon potpuno zdrav.
On sad ima 18 mjeseci i imao je I/II stupanj.
e hvala na odg, znaš kako je, svi se nekako uspoređujemo i nadamo!
Hvala eva5..
Hvala eva5..
ah evo mi opet. skinuli smo se s profilaxe u 7. mjesecu i sada proetus.... nema upale. slala mail u helenu oni preporučuju cefixim i dalje kao profilaxu na večer... pa za mjesec dana opet kontrola urina i Uk, ako ne bude u redu da dođemo u zg.
pooooooludila sam! imala je u 4. mj taj proetus, ali smo pojačali tekućinu, radili opet nalaze i bilo ok.
pa poludila sam! da sam im prvo odgovorila da bih ponovila nalaze, onda se malo ohladila i rekla ok.
pa ne znam!
u bedu sam, baš sam u bedu!
šta se sada događa? baš smo se bili malo opustili i onda te to opet spusti!
znam da ima i gorih situacija... ali znate kako je, tebi je u tom nekom trenutku najteže.
mala je kao guska ujutro, samo zijeva. de sad ovo popij, pa ovo, pa ovo.
razveseliš se kada jedno makneš i onda opet!
ako je netko imao takvu situaciju i ima koju riječ utjehe, dobro će doći.
moj do god je nosio pelene je imao neku od bestija ali hvala bogu
samo u koncentraciji do 10na4,na profilaksi je bio 15mjeseci(ninur/sinersul)-sumnja na refluks
od kada je bez pelene urin uvijek sterilan
ona još uvijek piški po noći, pa joj stavim. sad jel to po noći ima utjecaja?! ja ju dižem za piškiti. ali sam primjetila da kada joj stavim pelenu da joj se kokica zacrveni. ma ne znam! poludit ću!
Ja bi prvo ponovila nalaze pa se onda konzultirala. Bez obzira koji savjet dobili- ako nema simptoma ponovite nalaz. Mi se konzultiramo samo ako su simptomi ili ako se nalaz ponavlja. M
Pelene su cesto krive
Moram pitati sta je to proetus?
Ponavljam isti post sa UZV cistografije pa molim odgovor ako mi netko može pomoći:
Evo nas nakon Helene. prošli tjedan smo bilo na UZV cistografiji i nažalost imamo refluks (VUR). S jedne strane II stpanj a s druge treći. prošlo je sve odlično! Koji profesionalci! Nakon Vinogradske mi smo u kulturološkom šoku! Mogu reći da smo čak imali i pozitivnije iskustvo nego u Ljubljani! Usitinu, nije svejedno tko i kako ti saopći dijagnozu- sve su nam objasnili , dali detaljne upute, dobili mail za konzultacije i ako sve bude u redu vidimo se tek za 4-6 mjeseci. UZV cistografija prošla potpuno bez ikakve traume. Ponudili su mi i opcije dodatnih osigiranja. Ima li tko kakva iskustva s time? da li se to isplati? Čini mi se zgodno jer mogu koritsiti i druge specijaliste. Svaki savjet nam je dobro došao. Ne želimo nazad u bolnicu!!!!
Ima li na ovom forumu uopće više onih sa refluksom? Proučavala sam u medjuvremenu internet i totalno se iskomirala! Piše svega i svačega, šta je najgore-više ne znam čemu da vjerujem i šta da čitam! Da li ima netko sa VUR II i III stupanj tko je prošao super i bez ikakvih posljedica? sad kad čitam što sve refluks može napraviti bubrezima pitam se da li uopće može biti sve super u budućnosti... svako iskustvo bi cjenila...
mi smo imali Vur II/III od 6 mjeseca zivota do nepune 2 godine.
mjesecno smo kontrolirali urin/urinokulturu.. pa i dodatno kada bi imali temperaturu (uglavnom je bila povezana sa rastom zubica) onda smo opet nosili urin u Helenu. Nakon 4-5 mjeseci smo isli na kontrole kod prof, radili ultrazvuk, pratili rast bubrega itd.
Zbog svega toga uzeli smo obiteljsku policu Basler (ne sjecam se tocno kolika je cijena) ali u njoj smo imali neogranicene besplatne kontrole krvi, urina, urinokulture, 3 specijalisticka pregleda nefrologa i 3 pregleda po izboru..znam da smo koristili urologa jednom.
raspitaj se u Basleru, oni preporuce najpovoljniju opciju.
na zalost ne pokriva Uzv cistografiju.
ne znam je se nesto mijenjalo od 6 mjeseca kada smo bili zadnji put, nama se refluks povukao sa obadvije strane, nikakvih posljedica nema, nema vise kontrola :)
pili smo profilaksu, radili jetrene probe, borili se sa stabilnosti imuniteta, manjkom zeljeza itd.
Moj savjet je da popricas sa njihovim osobljem, meni su svi bili predivni.
Puni savjeta...ja sam otvoreno pitala sve sto me zanimalo, nekada bi sebi napravila natuknice da ne zaboravim jer neke odgovore nisam mogla naci na netu.
Puno hvala! Zvala sam i naručila se kod prof Cvitkovic na dodatne konzultacije. Imam papir sa min 20 pitanja i izludit ću čitajući internet!
Nadam se da ću se smiriti nakon razgovora s njom:-)
moja cura ima VUR II i II/III s druge strane, dijagnosticiran sa 7 mjeseci
pije profilaksu od dijagnoze, mjesečno smo kontrolirali urin u prvih 9 mjeseci, nakon toga po simptomima (temperatura i slično) budući da joj se urinoinfekcije nisu ponavljale
9 mjeseci nakon dijagnoze smo napravili uzv bubrega, sve super izgleda
u siječnju ponavljamo cistografiju (i držimo fige da se sve povuče)
koliko je meni nefrologinja objasnila, urinoinfekcije su te koje potencijalno oštećuju bubrege, ne refluks sam po sebi
Javljam se na ovu temu jer trebam savjet- malena je sa 4 mjeseca imala uroinfekciju, tad je hospitalizirana i liječena antibioticima, rađen uzv bubrega i mokraćnog sustava i sve je bilo ok. Naručili nas na kontrolu za 2 mjeseca. U međuvremenu smo radili jednu urinokulturu koja je bila sterilna. Jučer smo bile na toj kontroli, nalaz urinokulture će nam biti drugi tjedan ali je ponovnim ultrazvukom pronađeno malo proširenje kod mokraćnog mjehura i doktorica nas odmah šalje na uzv cistografiju i propisuje nam profilaksu. Nije li to malo ishitreno? Da li je potrebno nakon jedne uroinfekcije odmah raditi tako invazivnu pretragu? Da ipak prije tražimo drugo mišljenje?
Nakon koliko uroinfekcija su vas slali na cistografiju?
gabi, po meni to nije nimalo ishitreno
ako se na ultrazvuku vidi proširenje, zar nije bolje da se cistografijom otkloni svaka sumnja?
konkretno, S. je imala dvije urinoinfekcije jednu za drugom (u razmaku tjedan dana)
ne znam, da nas pedijatrica nije poslala na cistografiju, meni to nikad ne bi palo na pamet
a dosad je mogla imati ne znam koliko urinoinfekcija
govorim to jer znam dosta curica koje imaju urino probleme, a nikad nisu radile nikavu pretragu ozbiljniju od urinokulture
možda imam iskrivljen pogled na svijet ali u takvim slučajevima odmah vidim prikriveni refluks
ja sam isto mislila da je to ishitreno, pa ipak je imala samo dvije UInf., pa dok smo se naručili, prošlo je dva mjeseca do same cistografije i u eđuvremenu joj se nisu ponavljale
i bila sam uvjerena da joj nije ništa
kad ono na nalazu VUR
svijet mi se srušio, najviše od svega me pogodilo to što sam ja bila tako samouvjerena, sto posto sigurna da joj nije ništa
na kraju taj naš stupanj VURa uopće nije strašan, jako pazimo na higijenu, pije profilaksu i izbjegavamo bazene i to je sve
Pozdrav i mi smo novi u svemu,moja T je stara 2 i pol godine i imali smo dvije infekcije nakon kojih smo bili kod nefrologa koja nas je odmah stavila na profilaksu nitrofuranitoin prasak da pijemo mjesec dana i da potom dodjemo pa ce odluciti dali cemo na mikciju jer u urinu su stalno prisutni leukociti i eritrociti stim da je uz bubrega bio uredan i urinokulture uredne.dali je netko imao slicna iskustva bez bakterija da je imao refluks i dali bi uopce trebala pristati na mikciju buduci da se malena jako boji doktora i to ce nam biti tesko obaviti.toliko sam toga vec pročitala da sam luda od svega i nisam pametna sta napraviti.
Betty blue hvala ti, upravo sam to htjela i čuti. Istog mišljenja je i nas pedijatar u kojeg imam beskrajno povjerenja. Jedino on smatra da ne treba započinjati s profilaksom prije nego dobijem nalaz urinokulture. I to mi je čisto logično. Uglavnom, naručili smo se u Helenu u 1. mjesecu na uzv cistografiju pa ćemo vidjeti.
Gabi25, prosirenje obično znači zadržavanje urina. Cistografijom iskljucuju refluks. Po meni nije ishitreno.
Cure koje obavljate pretrage i pratite VUR u Heleni- možete li mi preporučiti gdje da ugovorim dodatno zdravstveno za malenu a da mi se isplati, tj. da pokriva te pretrage koje su bitne? Znam da uzv cistografiju ne pokriva ni jedno osiguranje. Izgubila sam se u svim tim paketima i ponudama. Može i na pp. Hvala!
Btw naručili smo se za uzv cistografiju u Heleni ali ćemo prije toga ipak ponoviti i običan uzv.
Evo bili smo na konzultacijama u Heleni i konačno mi je sve sjelo! Gabi kod koga se kontrolirate? shvatila sam da kada dijete ima neku kroničnu bolest- užasno je važno imati povjerenja i dobru komunikaciju sa liječnikom. Do sada nam to nije bilo važno ali sada....I preporučujem da previše na istražujete internet-mene je doveo do ludila dok nisam popričala sa dr Cvitković !
Dijana još nigdje ali planiramo u Heleni. Uzv smo radili u Vinogradskoj i tamo je utvrđeno proširenje.
Možeš nam ukratko napisati sto je bilo na konzultacijama?
Ma bilo je super! Prošli smo korak po korak, profesorica nam je sve nacrtala, objasnila, napravila skicu što naša djevojčica ima, kakve su prognoze, opcije, kako da izbjegnemo zračenja (nama je to bilo jako bitno jer u obitelji imamo više članova koji se liječe od neplodnosti), odgovorila na hrpu naših pitanja i dilema. pristup je topao i profesionalan. Možemo se konzultirati malom ako se nešto dešava. odlučili smo ipak ne uzeti policu osiguranja- ne znam, oni stvarno ne naručuju često- prva kontrola za 6 mjeseci (prati se rast bubrega) pa za 1 godinu cistografija. urine možemo kontrirati na uputnicu jednom mjesečno ili kod njih. Ma meni niti jedan majstor ne naplati manje od 500-600 kuna a pukla sam kada mi je nedavno serviser za bojler naplatio 750 hrk kako bi konstatirao da je sve u redu! onda mi se ne čini 2 kontrole godišnje i 1 UZV cistografija godišnje puno za dijete, pogotovo nakon iskustva u Vinogradskoj. Police su mi užasno zbunjujuće, a basler sada niti nedaje police.
joj cure evo da napišem svoju sreću danas!
nakon skinute profilaxe i pokušaja sa d-manozom umjesto cranactina, maloj se pojavio proetus >10na5! pa su joj uveli cefixim, prvo jača doza pa slabija, kao profilaxa kroz mjesec dana!
Jao što sam bila ljuta na sebe, tužna, ma sve! užas.
i ovaj tjedan smo radili opet nalaze, nalaz sterilan! sterilan! ajme majko Božja hvala ti!
u pijenj te profilaxe i gljivice je dobila! ma joj grozan mjesec! jer da nije nalaz bio dobar, morali bi opet na kontrolu u Helenu.
nadam se da će sada biti ok, tj. da smo se izborili i protiv te beštije (nakon e.colli).
jedino, još što me pati, što joj je kokica često crvena. ne obriše se valjda dobro u vrtiću i zacrveni se.... ne peče ju, ali eto svaki puta kada smo bili u Heleni nalaz - spolovilo jako/manje crveno.
eto drage, nije veselje da nam se reflux povukao, nego samo jedan sterilan nalaz, ALI ja sam sretna!
nadamo se najboljemu!
Pozdrav :-)
Evo mi od 6 mj bez profilakse,sad cemo u 3 mj ici na operaciju pa ce vidit sto nam je i sa refluksom,nadamo se da se povukao,mi smo imali 2/3 stupanj,jednostrano + dvostruki mokracovod
Jedna frendica je dugo mucila se sa esch kod svoje male dok nisam cula za e kapi,i od kada joj je mala na e kapima nikad nista. Mi smo mislili probati s njima ako nas krenu zezati,ali HB sve ok. Ako je tko u mogucnosti,probajte mozda s njima, nije nikakva reklama,vec kao na priridnoj bazi. Ima taj dr koji o tome i ciji je taj "pripravak". Nadam se da ce nekome pomoc,imate i stranice u vezi tih kapi ...
Mozda znate sastav tih kapi. Nasla sam stranicu o tome al nigdje ne pise sastav osim da je potpuno prirodno
Nije me bilo neko vrijeme i nisam stigla čitat postove, al malo se javljam s našim stanjem...za tjedan dana radimo MCUG (prvu radili sa 6tj, sad imamo 16mj), odlučili se ipak za rengensku jer nam je nefrologica rekla da se sa uzv ne može dobro odredit stupanj, pogotovo kod manjih i pogotovo kod dečkića...već danima (tjednima) mislim na taj kateter, on je inače super na pretragama OSIM kad ga čvrsto primimo, onda vrišti i na ekg, a inače ne plače ni za vađenje krvi...jedva čekam da prođe...Nefrologica nam rekla skinut nas sa profilakse vjerojatno (jeeeee) nakon tog,uz mjesečne kontrole urina. Inače mi uzimamo Furantoina sirup i nije ga ikad povratio, samo radi grozne face kad mu ga dajem, ne voli okus nikako. Sretan Božić i nova godina svima i puno dobrih i zdravih vijesti!!!
Imam jedno pitanje ako koja zna. Dal imamo pravo od Centra za soc,skrb dobivati osobnu invalidninu? Dal tko dobiva to od vase djece? Mi imamo obostranu hidronefrozu i vur
eva, ne znam za invalidninu, moja cura ima mali stupan VUR-a, nisam tražila ni produljenje porodiljnog i uredno ide u vrtić
mi imamo 20.01. zakazanu novu cistografiju da vidimo jel se povuklo, držite nam fige
Ništa od našeg skidanja s profilakse...:cry: Prošli tjedan radili MCUG; i dalje stupanj III/IV, al nešto gore nego prvi put. :-( Nefrologica preporuča endoskopski zahvat, budući da ne ide na bolje nego na gore, da mu se ne oštećuje bubreg. Šalje nas na mišljenje dječjem kirurgu. PLIIIIIIIIZ ako netko ima preporuku za nekog kirurga i ako imate iskustva s endoskopskim zahvatom za VUR?!!
Joj žao mi je čuti! Ako odeš kirurgu, oni navodno odmah odluče operirati. Ja bi svakako otišla u Helenu na drugo mišljnje prije kirurga. Nisam stručna da ti dam savjet ali profesorica Cvitković nam je sve to detaljno objasnila- opcije za, protiv....Nedaj se, bit će dobro!
Slazem se s Dijanom Z. Idite prvo po drugo misljenje u "Helenu". Malo si procitaj prije postove o endoskopskom zahvatu defluksom, a mozda se i koja mama jos javi s iskustvom al koliko su meni rekli da taj zahvat bas i nije uspjesan kod visokih stupnjeva VUR-a. Dobro se raspitajte da ne mucite bezveze dijete tim zahvatom, anestezijom a ipak ce morat na klasicnu operaciju. U svakom slucaju sretno i javite nam kako ste
pisalice, žao mi je da je nalaz loš. Želim vam sreću s drugim mišljenjem!
Cure, naš nalaz cistografije od jučer je super, refluks je potpuno nestao! dakle, u 12. mjescu 2012 je dijagnosticiran VUR II na jednoj i II/III na drugoj strani, beba je tada imala 8 mjeseci
jučer na cistografiji, VURa više nema.
Sretno svima :*
Hvala svima!
Dakle, plan je nekako ovakav; otići ćemo vidit što kaže kirurg (po forumima vidim da hvale dr. Bastića i dr. Bahtijarevića u Klaićevoj), a onda po drugo mišljenje. Ta dr. Cvitković je nefrolog, pretpostavljam? Jučer sam guglala po sjećanju i dobro mi je ostalo u glavi da su za Božić od D.Srne u klaićevoj dobili endoskop s kojim zahvati traju kratko i dijete ide doma za dan, a kažu da je prije zahvat trajao par sati i oporavak 2 tjedna mirovanja (što je s mojim malcem nemoguća misija!). Došlo mi da izljubim Srnu na monitoru! :zaljubljen::shykiss:Tako da ako i budemo išli na zahvat bar da je što kraći i bezbolniji. I pročitah da time rješavaju 80% refluksa...Uglavnom vidjet ćemo. A da nam je to bar jedini problem, nego još gomilu gastro pretraga u Klaićevoj zbog drugih stvari. Al tješi me kad vidim u bolnicama zbilja strašnih stvari s dječicom da je nama još super! Ne uspoređujem se sa zdravima, izludila bi.
Inače, dosad imam super iskustva s Klaićevom, svi dr i sestre turbo ljubazni, dragi, pristupačni, strpljivi, sve objasne od prve, zna se tko šta radi...za razliku od Rebra gdje je malo takvih.
Pisalice, znam da ti je teško, ali moje je mišljenje da je bolje da to napravite, nego da djetetu još više stradaju bubrezi. Moja K. je imala refluks na lijevoj strani II/III stupanj uz dvostruki kanalni sustav, na desnom I/II stupanj. U travnju ove godine bila je na endoskopskom zahvatu liječenja refluksa kod dr. Bahtijarevića u Klaićevoj. Ja bi svakako preporučila dr. Bahtijarevića jer je kao prvo i osnovno veliki čovjek, a onda i veliki liječnik i stručnjak. Nama je na prvom razgovoru rekao da bi se do prije par godina s njenom dijagnozom (dvostrukog kanalnog sustava) odmah išlo na klasičnu operaciju, no da oni danas ipak više preferiraju prvo probat endoskopski (što se može ponavljat nekoliko puta, zahvat sve skupa sa odlaskom i dolaskom iz sale traje cca 30 minuta, ako ste iz Zagreba ili imate smještaj u Zagrebu ili bližoj okolici idete istu večer doma, drugi dan se dođe na UZV, i kontrolu). Inače nam je rekao da je nekakav prosjek uspješnosti u svijetu kod K.-ine dijagnoze oko 50% no da on i dr. Bastić imaju uspješnost oko 70-80% iz prvog pokušaja. Mi smo bili u rujnu na MCUG-u i refluksa nema, znači uspjelo je od prve (još imamo jednu kontrolu za 1,5 g.) . Što se tiče aparata za endoskopiju imali su ga i prije, ali je bio star, sada im je Srna poklonio novi, što je vrlo pohvalno i ja sam oduševljena. Dr. Bahtijarević je mene oduševio jer sve lijepo laički objasni, uvijek je na raspolaganju, možeš sve pitat i on je uvijek moj prvi izbor. Ako te još bilo što zanima ili ako sam što zaboravila napisat, samo pitaj.
Roko_mama puno hvala na ovom odgovoru!!:bye: Drugi tjedan su nas naručili upravo kod dr. Bahtijarevića! Po forumima vidim o njemu samo hvale. I ja mislim da je nefrologica u pravu; naime on ima visoki stupanj (III/IV) koji se nije nimalo popravio u 14 mjeseci između dvije MCUG, a nefrologica stoga smatra da nema smisla da mu se bubreg dalje oštećuje. Scintigrafija koju smo radili prije godinu dana bila je ok, ali ne idealna, tj. za lijevi bubreg (ovaj s refluksom) je nešto manji taj postotak koji bi trebao biti 50-50, te ona misli da je to zato jer je oštećenje počelo još u trudnoći zbog te poremećene dinamike tlakova i samo se nastavlja. Proći ćemo nakon kirurga u Helenu do nefrologa po mišljenje, ali mislim da će endoskopski zahvat biti sljedeći korak.
Inače, jel zahvat ide pod općom anestezijom ili kako? Naime trebat ćemo možda radit biopsiju crijeva pod anestezijom (isto u Klaićevoj), gastroenterologica je rekla da bi to mogli odjednom odradit, al kad sam ju pitala za ići doma rekla je da moramo 1 dan ostat ležat zbog anestezije...?? Iz Zg smo inače.