Citiraj YellowSky prvotno napisa Vidi poruku
Postoji li udruzenje obolelih od Williamsovog sindroma u Hr? Mogu se raspitati za Srbiju ako zelis? Ili mozda Slovenija? Postoji li Evropsko udruzenje?
Da li Hr organizacija za retke bolesti ima neku vrstu registra obolelih? Ili mozda imaju clanove s Williamsovim sindromom koje mogu kontaktirati da vam se jave ako zele?
pisacu vise kasnije, ne stizem sad!
Ne postoji. Trenutno sam u dogovoru da nešto sama pokrenem.
Našla sam roditelje, čak i odrasle osobe sa Williamsom, iz cijelog svijeta, ali želim nekog odavde.