Evo da ne pisem na sto tema,nigdje nisam nasla noviju temu o ovome pa ukratko:
Nakon povecanog nuhalnog u 10tj,cvs-a,urednog nalaza...dijagnoza je hydrops fetalis,max mjere na glavici 8,6mm
Ceka me brdo pretraga na SD i uzv srca...molim vas iskustva
 |
|||
|
|
|||
Fetalni hidrops
Evo da ne pisem na sto tema,nigdje nisam nasla noviju temu o ovome pa ukratko:
Nakon povecanog nuhalnog u 10tj,cvs-a,urednog nalaza...dijagnoza je hydrops fetalis,max mjere na glavici 8,6mm
Ceka me brdo pretraga na SD i uzv srca...molim vas iskustva
Pa zar je moguce da nema pozitivnih slucajeva?Sve sto sam nasla na netu su jako losi ishodi...
Neznam nista o tome. Zelim ti da bude sve u redu sa bebicom
Drži se!! Ne znam ni ja ništa o tome!
Ja sam to prošla, nažalost nemam pozitivno iskustvo, hidrops znaci da je bebino tijelo nakupilo vodu u sebi, i moja beba je to imala plus ogroman nuhalni nabor, trebala sam u 13.tjednu raditi biopsiju korionskih resica na sv duhu i kad sam došla na zahvat , bio je prije uzv i jako cijenjeni dr hafner mi je rekao da je uzv jako los i da ce beba umrijeti u toku trudnoće, i ako želim nece me nista pikat ni slat ma pregled, bila sam na kiretazi i morala pobaciti. Znam da grozno zvuči,ali da sam čekala kasnije bih prolazila pakao poroda .... Ovako su je uspavali i kiretirali, sve na sv duhu. Znam da sam ovo jako ružno objasnila ali kad se hidrops razvije, nažalost bebi vise nema spasa osim ako su liječnici u dijagnozi pogriješili, ja ti od srca želim da se desi čudo i da bebi nije nista. Sretno i drzi se. Ako imaš pitanja javi mi se u inbox. Obavezno na sv duhu potrazi dr hafnera ako ikako možeš do njega, on je super i kao čovjek i dijagnosticar.
Aha sad vidim da si radila cvs. Moja beba je imala savršeni kromosomski nalaz, bez ikakvih pokazatelja bolesti , nama je ta analiza radena nakon kiretaze. Koliko si tj sada trudna?
Moguće da je srčana greška u pitanju, otidji na fetalnu ehokardiografiju.... Prokleti hidrops.((
Uh da, nazalost to je sve na sto nailazim..los ishod,ne vjerujem da su pogrjesili jer se vidi crno na bijelo.Kod dr.Hafnera sam upravo dogovorila termin za 11.09. a sad zovem za dr.Malcica.Sto se do sada tice...i on je imao veliki nuhalni,i pocetni hidrops ali su radili cvs,pobacaj nije dolazio u obzir bez toga,nalaz uredan i za sada ne spominju prekid(na sto smo se mi vec pripremili nakon prvog pregleda jer nam je receno da nece opstati)u 14 sam tjednu a to traje od sredine 10tj.Koliko je tebi bio velik taj hidrops?Njemu se stalno mjenja,prvo je bio na kicmi max mjera a sada je na glavi...za sada nisu ustanovili da je u organima.
Nemam iskustva sa hidropsom ali imam s nečim sličnim, također nakupljanjem pl. vode u bebi jer mu se nije razvio mokračni sustav. Hafner je savjetovao prekid trudnoće jer bebi nije bilo spasa. U svakom slučaju otiđi Hafneru, vidim da si već i narućena kod njega. On je zaista stručnjak za takve stvari. Želim ti puno sreće!
Mojoj bebi je trbuh bio pun vode, to sam cak i ja laik vidjela na uzvu.... Taman da se i beba rodi, to se nije dalo sanirati nikako, hafnerova prognoza je bila da ce beba do pola trudnoće umrijeti u meni i da ću prolaziti porod, čovjek me postedio pakla mada se i ovo do tada moglo nazivat paklom jer sam hodočastila po bolnicama. Želim ti svu sreću svijeta da ipak prognoza bude dobra i da sve bude happy end... Drzi se. Sto god da bude, tako mora biti.
Ja nikad nisam saznala odakle se stvorio taj hidrops. Beba je bila geneticki savršena, svaki kromosom u redu, a sve je upucivalo na to da ima neki sindrom, jedino ako je imala srčanu grešku a to kasnije vise nismo mogli ustanoviti, uglavnom ja sam bila na rubu zivcanog sloma ali držalo me moje starije dijete, zbog njega sam bila jaka, i danas imamo bracu od 18 mj... Bit ce onako kako mora biti, a ja se nadam da vam ipak bude obecavajuce , nek se dogodi čudo i nek taj glupi hidrops na sljedećem uzv nestane!
Evo link za sve buduce i sadasnje trudnice cije se bebe bore s hidropsom.
http://community.babycenter.com/grou...s_fetalis?pg=2
Nazalost informacija je tako malo,a jos je gore sto vjerovatno u ovoj nasoj dragoj zemlji nisu ni blizu nacinima ljecenja kao vani.
Jesi dobila kardiologiju?KrisZg prvotno napisa
moja kcer je rodena sa slozenom srcanom greskom , ali svi nalazi u trudnoci ( osim srca) su bili savrseni. ( ne bi niti srce otkrili da nisam bila kod ( pre)dobrog strucnjaka na rutinskim uzv-u).
Jesam,11.10. na rebru.Kako se to razrjesilo?
Kardiolog je bio stava da se greska nakon poroda moze operirati.
Rodena u terminu , operirana tri puta do dobi od 2,5 g( standardna procedura za njezinu gresku).
Sada je potpuno " normalna" petogodisnjakinja.
bas mi je drago!
zaboravih pitati...jel beba imala hidrops uslijed srcane greske?
Nije, napisala sam ti gore. U trudnoci nije bilo nikakvih drugih problema , osim sto su znali da ce problemi nastati nakon poroda.
Nadam se da ce te dobiti neke odgovore nakon posjeta kardiologu i fetalne ehokardiografije.
Evo nakon pregleda kod dr.Hafnera,dijagnoza je cisticni higrom vrata koji ide preko pola tijela i volumenom premasuje tijelo ploda.Samo nas je pitao da ili ne...mi smo odlucili jos sacekati buduci da nije nasao nikakvih drugih naznaka anomalija.Idemo dalje...
Uf
Što kaže Hafner za dalje?
Nista,da nije dobro,cak me pitao dal zelim ostati u bolnici dan-dva radi informiranosti...odbila sam..nikakve prognoze konkretno nije davao,nije naveo mjere,rekao da mogu doci bilo koji dan s odlukom jer iskreno iako smo dosli s odlukom,smrzli smo se od soka i panicno sam trazila jos vremena,danas cemo na pvt uz gdje se sve bolje vidi pa vidjeti kako daljeUf
Što kaže Hafner za dalje?
kris..... bit ću izravna i jako mi je žao, teška je to odluka ali vjeruj da beba kraj takve prognoze ne može preživjeti ..samo je pitanje vremena kad će joj srčeko stati... identično je bilo i kod nas... hidrops i higrom preko cijelog vrata, nije mi to bila prva trudnoća pa znam kako beba mora u 13 tj izgledat na uzv i čim mi je gin stavio sondu znala sam da nije nešto u redu.... beba je bila sva napuhnuta užas
KrisZg jako mi je žao zbog loših prognoza
javi kako je prošao današnji pregled.
bitno je da ti i dragi sjednete i dobro razmislite i budete čvrsti u svojoj odluci kakva god da ona bila.
Kad sam ga pitala za hidrops rekao je:Vasa beba nema hidrops vec higrom, ne zamarajte se od kuda,mjerama,uzrocima vec odlucite da ili ne.Presla sam 16 tjedan i to je jos jedan pokazatelj naseg sustava,bio je sokiran da nas se toliko navlaci.kiretaza nije moguca ali na sve to sam se pripremila vec.kris..... bit ću izravna i jako mi je žao, teška je to odluka ali vjeruj da beba kraj takve prognoze ne može preživjeti ..samo je pitanje vremena kad će joj srčeko stati... identično je bilo i kod nas... hidrops i higrom preko cijelog vrata, nije mi to bila prva trudnoća pa znam kako beba mora u 13 tj izgledat na uzv i čim mi je gin stavio sondu znala sam da nije nešto u redu.... beba je bila sva napuhnuta užas
Ma mi smo odlucili vec, ukoliko nade na uzv udruzene anomalije,ali ih nije nasao,samo taj prokleti higrom,zato idemo na bolji uzv u harni da kako kaze moja gin napravimo sve sto mozemo napraviti u nasoj dragoj zemlji.Da je nasao jos nekaj,drzali bi se prvotne odluke,ali sad odjednom nema hidropsa,ne moze naci anomalije na organima i zbog toga nisam mogla reci da zelim prekid.Kad je vec tako kako jest zelim barem znati da smo ucinili sve.To kaj on bude par centimetara veci kad cu morati pobaciti to mi ne igra neku ulogu,bol nece biti nista manja niti veca.KrisZg jako mi je žao zbog loših prognoza
javi kako je prošao današnji pregled.
bitno je da ti i dragi sjednete i dobro razmislite i budete čvrsti u svojoj odluci kakva god da ona bila.
nisam baš upučena u higrom, pa me zanima dali znaš kolike su šanse da ukoliko su svi organi u redu (kao što vele da je kod tebe) dijete doživi porod i sve bude ok, dali postoji i takav scenarij da se nakon rođenja taj higrom operacijama ili ublaži ili u potpunosti ukloni?
KrisZg , jako mi je zao zbog lose dijagnoze.
ne stignem sad dugo pisati , moram u grad, ali postoje i druge opcije osim prekida trudnoce .
Jasno je da ginekolozi u pravilu predlazu inducirani porod/ pobacaj , vecina parova se odlucuje na to i to je potpuno uredu ako je to njihova odluka. Uvijek postoji i mogucnost da pustis da trudnoca ide svojim tokom , pa se odlucis na indukciju ako ( ili kada) srce prestane kucati . Ili ako dijete prezivi do poroda , pustis ga da ode na prirodan nacin ako nije sposobno prezivjeti. U svakom slucaju i ti su izbori takoder potpuno ispravni ako se oni vama cine bolji ili prihvatljiviji.
Da li je to lakse ili teze od izbora koji ti sada predlazu , mozete znati samo ti i tvoj partner.
To se vodi pod major anomalijom,veliko je poput njega,naravno da uvijek postoje sanse iako on jucer i nije bas bio uvjeren u to jer je preveliko i nije se pocelo smanjivati vec uvecavati,to upravo idemo vidjeti, dali su svi organi u redu iako su male sanse jer cim on postoji negdje postoji i problem.
Nije nam prihvatljivo prekinuti samo na temelju higroma,a opcija nazalost ponestaje.Najgore je kad se majka moli da se priroda pobrine za sve, ne mogu se odluciti na to dok ne znam sve.
Razumijem.
ali potpuno je legitiman izbor ne napraviti nista i pustiti da se priroda sama pobrine. Nekome je to laksi izbor, nego prekid trudnoce u ovom trenutku. Nismo svi jednaki . Lijecnici rijetko to spominju kao opciju jer moraju predloziti rjesenje u kojem djeluju i cine nesto , ali to nije svakom najbolji izbor.
Nazalost danas tek vidimo pravo stanje stvari,povecana jetra koja zauzima cijelu trbusnu supljinu,hidrops oko cijelog tijela,ne prikazuje se zeludac ni bubrezi,nesrazmjer u rastu.Sutra idem gore dogovoriti termin,uopce nemam blage veze kako to sve ide?Spominje se neka molba?
KrisiZg,
žao mi je. Drži se.
KrisZg jako mi je žao
sve sam se nekako nadala da možda ipak izađe na dobro.
Drži se
KrisZg
Žao mi je što prolazite kroz sve ovo. Držite se, neka bude što manje (koliko je moguće) bolno.
Žao mi je
Mislim da molbu treba pisati zato što je prošao 12 tj. Mislim da je kod nas dozvoljen pobačaj do 22 ili 23tj (u Sloveniji mislim do 24tj). A to onda treba odobriti komisija.
ja sam prošla 12 tt i nisam pisala nikakvu molbu, samo su moji nalazi otišli na lječničko povjerenstvo koje je odobrilo pobačaj. ne znam koji si tjedan, ali ja sam bila u 14 tt i mogla sam još na kiretažu, bila sam na granici kiretaža ili porod, uspavali su me skroz...
da kod nas je zakonski dozvoljen do 12 ttŽao mi je
Mislim da molbu treba pisati zato što je prošao 12 tj. Mislim da je kod nas dozvoljen pobačaj do 22 ili 23tj (u Sloveniji mislim do 24tj). A to onda treba odobriti komisija.
Hvala Vam svima.
Molbu ne trebam pisati jer se radi o anomalijama nespojivim s zivotom,ocekivali su me vec gore,bilo im je jasno da drukcije nece ici.Termin je u ponedjeljak,inducirani porod jer sam u 17tj.
drži se
Drzim se,drze me apaurini,muz,djeca...lagano me panika hvata.drži se
Reći ću ti iskreno, onako kako ja sad osječam, 7 godina nakon prekida takve trudnoće; žao mi je! Žao mi je što sam pristala! Žao mi je što nisam čekala! Nema dana kad se ne zapitam šta bi bilo kad bi bilo! Nema dana kad se ne zapitam kad je moj mališa zapravo umro. Da li prije poroda, da li usred, da li od lijekova, da li od samog poroda....
I da mogu vratiti vrijeme nebi pristala nego bi čekala da malo srce, ako ej tako suđeno, stane samo. Eto, plačem dok ti ovo pišem jer me nikad neće prestat boljet ta pitanja.
Znam da ti sad nisam pomogla s odlukom ali nebi voljela da se još netko osječa ovako kao ja.
Ajme koksy
KrisZg, drži se
To se i ja pitam,evo dok se spremam, ne osjecam dva dana nikakvo skakljanje pa se nadam da je priroda pokrenula svoje.
I da,razumijem te potpuno i jako mi je zao sto si to prosla,mi smo nazalost imali 7 dugih tjedana da se pripremimo i cekat vise ne mogu i ne smijem bez obzira sto mi je to bila zelja,postoji taj zrcalni sindrom,tlak mi polako raste...samo se nadam da u tome svemu mi se smiluje i stane samo.
Ako imaš snage traži uzv pa da znaš. Eto, čisto da se ne pitaš kasnije.
Želim ti puno snage za sve ovo što slijedi.
KrisZg... ponedjeljak je... mislimo na tebe i tvoju mrvu
Tako mi je žao, drži se.
Čitam ovu temu danima i jednostavno ne znam što napisati.
Nadam se da ćeš pronaći način da se s ovim nosiš, želim ti svu sreću.
Evo mene na odjelu,nitko nish ne prica,vadili krv,cekam.jedino mi dosla sestra s djecjeg zahvaljujucii mami i objasnila kaj bu bilo dalje,pa cekam,hvala vam svima
Samo sam ti došla poslati zagrljaj,drži se draga Kris!
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom