U potrazi za dijagnozom!!!

[puljanka]

Sta je mojem dijetetu? Sta sve ovo znaci?
Malena ima skoro 4 godine, ne govori, ne hoda , ne jede samostalno, znaci 100% invalid. Jos cekamo obradu kod geneticara ali evo neuroloskog nalaza... Ima li koja od vas ovdije s necim slicnim?? Ili mozda ima koji neurolog, neuropediatar, netko ko bi mi na nas obican ne medicinski rijecnik moga objasniti sta bi sve ovo znacilo?

1.) cerebralna hipotrofija povezana s dilatacijom ventrikula
2.) znakovi edema na kortikološkoj potkortikalnoj razini
3.) hipogeneza vs corpus callosum hypotrofix
4.) znakovi polimikrogirije
5.) epilepsija

[Vrijeska]

Draga puljanka,
imaš li nekoga da ti pročita i razjasni cjelokupan nalaz?
Možda da pošalješ mail liječniku opće prakse ili preko nekog poznatog dođeš do nekoga tko će ti jednostavnijim rječnikom sve razjasniti?

Preko foruma objašnjavanje jedne po jedne dijagnoze bez cjelokupne slike je vrlo nezahvalno i može te navesti na krive zaključke

[puljanka]

Draga Vrijeska nasa pedijatrica smatra da nije nista hitno, prema tome za sada na cekanje dok ne prode ova pandemija... Osim toga otislo na cekanje takoder gastroenteroloska obrada, neuroloska ambulanta koju imamo svaka 3 mjeseca, a geneticar do daljnjega, jucerasnji termin odgoden (pogotovo sta kod geneticara idemo u ZG, iz RI sada nemoguce)...
Zato sam pohrlila da pitam ovdije, kao sta vidis nikada nisam postavljala takva pitanja na forumu... ali sada sam jednostavno morala.

[Cathy]

Draga Vrijeska nasa pedijatrica smatra da nije nista hitno, prema tome za sada na cekanje dok ne prode ova pandemija... Osim toga otislo na cekanje takoder gastroenteroloska obrada, neuroloska ambulanta koju imamo svaka 3 mjeseca, a geneticar do daljnjega, jucerasnji termin odgoden (pogotovo sta kod geneticara idemo u ZG, iz RI sada nemoguce)...
Zato sam pohrlila da pitam ovdije, kao sta vidis nikada nisam postavljala takva pitanja na forumu... ali sada sam jednostavno morala.

Jesi probala pogledati na stranici KBC, pogledati mail adrese. Nađi koga misliš da možeš pitati recimo genetičara, i pošalji mail. Bio bi ne čovjek da ti ne odgovori. Držim fige.

[Vrijeska]

kao sta vidis nikada nisam postavljala takva pitanja na forumu... ali sada sam jednostavno morala.

ja sam te uputila u dobroj namjeri

možda na forumu netko drugi može pomoći

[sirius]

Jesi probala pogledati na stranici KBC, pogledati mail adrese. Nađi koga misliš da možeš pitati recimo genetičara, i pošalji mail. Bio bi ne čovjek da ti ne odgovori. Držim fige.

Geneticar sigurni nece nista odgovarati . Treba pregled i obrada. Po onome sto citam dijete je neuroloski zbrinuto i praceno, a geneticar ce samo odgovoriti na pitanje da li je uzrok u genima ili ne. Sto nece promjeniti niti stanje niti terapiju . Dijete ima kronicno stanje i nece odgoda pregleda geneticara promjeniti puno situaciju kroz par mjesec cekanja. Zao mi je puljanka , ne znam nista o napisanim dijagnozama. Znam jedino da su prilicno ozbiljne da bi neko donosio zakljucke i prognoze samo na osnovu toga.
Koliko god vas zanimalo sto je tocni u pitanju, mozda niti geneticar nece dati odgovor na sva pitanja jer mozda stanje i nema podlogu u genima.

[LaraLana]

Sta je mojem dijetetu? Sta sve ovo znaci?
Malena ima skoro 4 godine, ne govori, ne hoda , ne jede samostalno, znaci 100% invalid. Jos cekamo obradu kod geneticara ali evo neuroloskog nalaza... Ima li koja od vas ovdije s necim slicnim?? Ili mozda ima koji neurolog, neuropediatar, netko ko bi mi na nas obican ne medicinski rijecnik moga objasniti sta bi sve ovo znacilo?

1.) cerebralna hipotrofija povezana s dilatacijom ventrikula
2.) znakovi edema na kortikološkoj potkortikalnoj razini
3.) hipogeneza vs corpus callosum hypotrofix
4.) znakovi polimikrogirije
5.) epilepsija

Puljanka

[čokolada]

Hmm, dobro pitanje s obzirom da sam zarobljena u Bogoti, i ne zna se do kada, u jednoj sobici za turiste, sreca sta je to stan s zajednickim koristenjem DB i kuhinje....
Zabavljam se s mojom princezom, koja to lose podnosi jer je navikla svaki dan u setnju na barem dva sata.... osim toga zabrinuta sam i za posao... sta reci... ne znam, nadam se izvuci idee iz vasih postova...

A eto pruzila mi se prilika, pa odletjela malo vidjeti Colombiju, trebala sam i Argentinu, Ekvador i na kraju Meksiko... al ostala zarobljena u Bogoti... Korona sve upropastio...

Puljanka, izgleda da si se klonirala...prekjučer zarobljena u Bogoti, jučer zarobljena u Rijeci...
Molimo objašnjenje.

[puljanka]

Zarobljena u Rijeci, ne znam, to nisam napisala, ja sam momentalno u Bogoti, ne mozemo se vratiti do daljnjega, trebali smo 17.03 medutim let je otkazan. Al inace sada (sto po meni znaci ne ovoga momenta) nego inace ne turisticki, boraviste mi je u Rijeci a prebivaliste jos uvijek u Puli. Ambasada tj veleposlanstvo organizira neke mogucnosti povratka, ali s obzirom na porast broja zarazenih ja ovdije trazim manji stancic i za sada ostajemo tu gdje jesmo, koliko... ne znam ( do daljnjega) Sta ce biti nakon toga, ni to ne znam... zabrinuta sam za posao, jer godisnji sam iskoristila... a nije moja krivnja sta se ne mogu vratiti... sefica sizi... eto tako, sta reci..

[LolaMo]

Al' ja ne kužim, moram priznati.
Ti si tako teško bolesno dijete vodila na proputovanje srednjom i juznom amerikom?
Ili sam ja nesto krivo shvatila? :misli:


Sent from my iPhone using Tapatalk

[marta]

Sta bi ju trebala zakljucat u podrum?

[LolaMo]

Sta bi ju trebala zakljucat u podrum?

Pa ne, naravno.
Postoji i nešto između.
Ali ok, dozvoljavam da je samo meni čudno


Sent from my iPhone using Tapatalk

[puljanka]

Al' ja ne kužim, moram priznati.
Ti si tako teško bolesno dijete vodila na proputovanje srednjom i juznom amerikom?
Ili sam ja nesto krivo shvatila? :misli:


Sent from my iPhone using Tapatalk

Ne nisi krivo shvatila, moje dijete ide svugdje, pogotovo jer i ona uziva u putovanjima, nije joj ni prvi ni zadnji put. Al ja sam ovaj post stavila misleci mozda jos netko ima te diagnoze... Mozda mi malo pojasni... ostalo zar je ostalo ovdije bitno... svejedno da sam ovoga trenutka i doma u RI ne bih mogla do doktora koji je u ZG. Uglavnom moje ce dijete i dalje putovati svugdje gdje mi se pruzi prilika.

[sirius]

Pa ne, naravno.
Postoji i nešto između.
Ali ok, dozvoljavam da je samo meni čudno


Sent from my iPhone using Tapatalk

Meni nije cudno.
Sto bi bilo cudno? Djeca djele zivotni stil roditelj.
djeca sa poteskocama su isto prvo djeca.
Jedino nije dobrar trenutak. Ali mnogi su imali losu procjenu tako da to nije nista novo.

[sirius]

Ne nisi krivo shvatila, moje dijete ide svugdje, pogotovo jer i ona uziva u putovanjima, nije joj ni prvi ni zadnji put. Al ja sam ovaj post stavila misleci mozda jos netko ima te diagnoze... Mozda mi malo pojasni... ostalo zar je ostalo ovdije bitno... svejedno da sam ovoga trenutka i doma u RI ne bih mogla do doktora koji je u ZG. Uglavnom moje ce dijete i dalje putovati svugdje gdje mi se pruzi prilika.

Tesko da netko ima. Cak i da ima svako dijete je jedinka za sebe . Dijagnoza malo znaci , gleda se kako ona utjece na dijete i njegovo napredovanje i svakodnevni zivot.

[Kaae]

Al' ja ne kužim, moram priznati.
Ti si tako teško bolesno dijete vodila na proputovanje srednjom i juznom amerikom?
Ili sam ja nesto krivo shvatila? :misli:


Sent from my iPhone using Tapatalk

Da se moj muz pridrzavao tvojih preporuka... ne znam zapravo sto bih ti rekla. Zavrsio je osnovnu i srednju skolu s trahealnom kanilom i masinom s kisikom (cega se poslije rijesio, na srecu). Njegov popis neobjasnjivih problema je toliko kompliciran da ga National Instutitute of Health u Americi smatra zasticenim eksponatom i koristi za istrazivanja, a svejedno je putovao po svijetu, pronasao mene, napravio dvoje djece, ima posao... svasta radi, umjesto da su ga drzali zakljucanog u kavezu ili podrumu.

[LolaMo]

Koje su to moje preporuke?

Meni se takav put čini naporan, ali ako je curica uživala, sve pet.

I svaka čast tvom mužu, pravi je borac.

Dosta off topica

Čitala sam, ne tako davno, o doktorici iz Klaićeve koja se bavi rijetkim genetskim bolestima i dijagnozama, probat cu naci taj članak.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[LolaMo]

Evo je


https://m.24sata.hr/news/postavlja-d...bolesti-467668


Sent from my iPhone using Tapatalk

[jelena.O]

To je bila genetičarka mog velikog
Ali mi smo do nje u doba neinterneta došli do dobi godine i pol

[Kaae]

Koje su to moje preporuke?

Pa sto god si ukljucila u "nesto izmedju", cega su valjda vrijedne osobe s invaliditetom ili nekim drugim posebnim potrebama. Ako i to.
Ako.

[LolaMo]

Pa sto god si ukljucila u "nesto izmedju", cega su valjda vrijedne osobe s invaliditetom ili nekim drugim posebnim potrebama. Ako i to.
Ako.

Ma daj molim te. Bezobrazna si.
Nepotrebno.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[aleksandra70vanja]

što ste napale na LolaMo
njeno pitanje je možda ispalo netaktično
ali je logično
meni nije palo na pamet, ali stvarno nije razlog za takve reakcije

ja, a vjerujem i većina nas, ne bi se usudila otići na drugi kraj svijeta sama s djetetom od 4 godine
a posebno s djetetom koje treba pojačanu skrb

a kad se već čudimo, meni je čudno da, nakon redovnih kontrola kod neurologa, pitanje koje se postavlja ovdje, nije postavljeno tom istom
neurologu

sretno u potrazi za dijagnozom i liječenjem

[Kaae]

Ma daj molim te. Bezobrazna si.
Nepotrebno.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Zivim s osobom s posebnim potrebama i izuzetno mi smeta kad se ljudi prema njima odnose kao da su manje vrijedni. Sorry. But not sorry.

[Lili75]

LolaMo,
Isto to sam pomislila i ja, da je to naporan put za svako dijete od 4 god, a pogotovo za dijete koje još ne hoda, ne govori, ne jede samostalno.

Puljanka želim vam svu sreću u potrazi za dijagnozom i terapijom. Sretnooo!!!

[Lili75]

Kaae nigdje nisam iščitala takav stav kod LolaMo. Možda jesi (opravdano) preosjetljiva na tu temu pa zato tako pretjerano reagiraš.

[Lili75]

Sad vidim da sam propustila par postova.
i dalje mislim da LolaMo nije ništa loše mislila samo se začudila. Šta ne smije?

Isto tako ako je to stil života puljanke pa neka putuju gdje ih volja i uživaju.

Mi isto puno putujemo s djecom oduvijek je tako, ali razlika je u tome da smo ipak malo prilagodjavali putovanja dobi djeteta. No svatko zna najbolje za sebe.

[jelena.O]

Đoje je mišljenje da je četri godine bilo dovoljno da se nađe dobra dijagnoza.nije dijete bolesno od prije tri dana nego već najmanje tri godine

[jelena.O]

Moje.....

[sirius]

Lili vidim da ti je dosadno izolaciji. Kasnije cu maknuti postove sa teme. Zena vas nije pitala da li treba ili ne putovati. Niti kako treba zivjeti sa svojim djetetom . Stoga se suzdrzite od komentara. Niti zivite njezin zivot niti imate njezino dijete.

[Lili75]

Apsolutno mi nije dosadno sirius nego sam se nastavila na komunikaciju vas nekoliko prije mene:
čoksa, LolaMo, marta, Kaae, alex, ..
Dapače napisala sam slično kao aleks da razumijem da svatko radi kako smatra najboljim i da im želim sreću u novim putovanjima i u potrazi za dijagnozom i terapijom. Pažljivije čitanje nije naodmet.

[sirius]

Pazljivim citanjem bi se shvatilo da je coksa postavila pitanje o lokaciji samo iz moderatorskih razloga i straha da slucajno dvije osobe ne koriste isti profil.
Sigurno ne iz namjere provjere da li netko svoje dijete vodi okolo po svijetu.
Obzirom da otvaracicu teme nije zanimalo nase misljenje o tome obrisati cu postove koji nemaju veze sa temom.

[Lili75]

Obriši slobodno no alex je stala u obranu LolaMo kao i ja.Ne vidim da si ovako reagirala.

[LolaMo]

Sirius, u pravu si. Nije pitala za mišljenje tak da slobodno briši.

Nisam mislila ništa loše.

Puljanka, sretno! Nadam se da cete doci do nekog odlicnog doktora.

Kaae, zao mi je ako sam uvrijedila tvog muža, napisala sam gore što mislim o njemu
Tvoje insinuacije su groteskne.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[puljanka]

Evo je


https://m.24sata.hr/news/postavlja-d...bolesti-467668


Sent from my iPhone using Tapatalk

Kod nje smo naruceni bili 25.03. , to je sada odgodeno. Dr. Ingeborg Barišić prvi puta cemo je posijetiti. Jos nismo napravili nista po tom pitanju genetike.

aleksandra70vanja naravno da ti neurolog obijasni, sve je to ok, moji cilj ovoga posta je bio vidjeti iskustva. Mozda ima jos koja mama s starijim dijetetom, mozda mladim, ne znam, eto ali najvise pomognu iskustva onoga koji je vec prosao kroz to. Kada imas dijete s pp ili tiete s poteskocama u razvoju, otici ces i na kraj svijeta da bi nasao nesta da mu pomognes, terapija maticnim (kršitelj koda)ma, terapija Pediasuit, itd....

jelena.O Ponekad nije dovoljno 4 god, pogotovo kada je dijete poput moje kceri iz bolnice otpusteno kao potpuno zdravo dijete, Agapar 9/10, 2500 kg. i 45,5 cm, do 10 mjeseca zivota razvijala se potpuno normalno, a onda je dobila gripu i visoku temperaturu. Isli smo na hitnu u OP Pula, medutim sve je bilo ok, ostala je dva dana na infusiji, temperatura je pala, i otpusteni smo kuci. Medutim temperatura se vratila par sati nakon sta smo stigle kuci, i tada je dobila febrilne konvulzije... mjesec dana nakon toga diagnosticirana joj je epilepsija nakon obrade u OB Rijeka na Kantridi. Mijenjale smo milijun kombinacija ljekova a ona je samo propadala, izgubila govor, kontrolu glavice, trupa, svega.... sve je to islo postepeno, ne preko noci, a kako je kod nas u bolnici termin se ceka mjesecima. Jedno vrijeme smo jeli na sondu a ja sam se odlucila preseliti u RI, zbog dostupnosti bolnici i terapijama. Jedno vrijeme sam mislila i u ZG, ali sam odustala, zbog posla. Radim od kuce, call centar, preko Adecco.... Bili smo vec na vise mjesta, mogu reci da sam najzadovoljnija s Slovackom "ADELI centar" a najrazocaranija s Turskom, medical centar.
Moja slijedeca estapa je probati s maticnim celijama, ali prije nego se odlucim htijela sam konzultirati vise klinika, da mi se u pojedinosti objasne. Uspijela sam Ekvador, i Kolumbiju a otpala zbog zatvaranja granica Argentina i Meksiko....

[puljanka]

sirius Mozes slobodno obrisati postove koji tu ne spadaju, a tamo jedna rijec kaze krsenje koda u mom zadnjem postu, ne znam zasto....

[jelena.O]

I moj je bio zdrava beba do prve temperature s tri i pol tjedna
Isto Apgar 10/10
Malo gracilan ali ok

[Inesz]

Puljanka, žao mi je radi dijagnoza kod djevojčice.

Sjećam te se sa tema na Potpomognutoj, nisam znala da si rodila.

[Lili75]

Puljanka jesi se uspjela vratiti doma?

[ina33]

Puljanka, veliko srce! Mislim da nema šanse da na forumu nađeš odgovore na ta pitanja. Sigurno stanje nije hitno - stanje je urođeno / stečeno - nije to sad nešto što se mora nekom hitnom operacijom riješiti. Sa svojim pitanjima moraš zahaklati neurologa ili drugog stručnjaka koji dijete prati, pitati ga može li ti na tebi razumljiv način objasniti dg. djeteta, event. prognoze itd. Ne znam koliko su matične stanice itd. evidence-based tretmani i bojim se da je Latinska Amerika the destinacija za potrošit pare, a ne dobiti ništa konkretnoga kao odgovor - sjećam se još iz Potpomognute da su žene iz Amerike poluilegalno prelazile granicu u Meksiko i tražile nekakve krvne tretmane za svoju neplodnost koji, čak i u naspram Evrope liberalnijoj Americi što se tiče brzine uvođenja terapija, nisu bili legit zbog nedjelotvornosti / neistraženih ili stvarnih opasnosti. Osobno bih se čuvala toga, a više naglaska stavila na komunikaciju sa stručnjacima tamo gdje si bazirana, gdje živiš. Znam da ljudi u očaju i iscrpljeni med. tretmanima i terminima koji put nisu u stanju prihvatiti da je odgovor "ne znam", ali koji put je manja šteta to, pa se uhvatiti konkretnih terapija koje su verificirane, nego pasti na onoga koji možda zamaše s lažnim "evo, ja znam". Sretno, kako god ispalo!

[ina33]

Za epilepsiju vjerujem da ti je jasno što je to. Genetičar... nisam stručna pa ne znam kako bi on mogao pomoći (osim ako ne planirate drugu djecu event.), metaboličari (ima jedan dobar rebarski, mislim da se zove prof. Barić, ako se sjećam) su tu za reći je li to sve od 1) do 4) ima neki sveukupni naziv - tj. jesu li to manifestacije neke dijagnoze i "što je to točno", ali ne znam isto niti koliko je to od praktične koristi u vašem slučaju, možda bi moglo biti jednog dana kad stane trenutni val korone. Sretno u traganju za konkretnom pomoći!

[puljanka]

Puljanka jesi se uspjela vratiti doma?

Ne nisam jos, jos cekamo da se malo smiri, ovdije je zarazenost jos velika, ne izlazimo iz stana.

[jelena.O]

Zar nije onda ipak bolje se vratiti

Eto buraz se vratio pred mjesec i nešto

[Beti3]

Netko se može vratiti, netko ne još.
Ne može se uopćavati.

[puljanka]

Puljanka, veliko srce! Mislim da nema šanse da na forumu nađeš odgovore na ta pitanja. Sigurno stanje nije hitno - stanje je urođeno / stečeno - nije to sad nešto što se mora nekom hitnom operacijom riješiti. Sa svojim pitanjima moraš zahaklati neurologa ili drugog stručnjaka koji dijete prati, pitati ga može li ti na tebi razumljiv način objasniti dg. djeteta, event. prognoze itd. Ne znam koliko su matične stanice itd. evidence-based tretmani i bojim se da je Latinska Amerika the destinacija za potrošit pare, a ne dobiti ništa konkretnoga kao odgovor - sjećam se još iz Potpomognute da su žene iz Amerike poluilegalno prelazile granicu u Meksiko i tražile nekakve krvne tretmane za svoju neplodnost koji, čak i u naspram Evrope liberalnijoj Americi što se tiče brzine uvođenja terapija, nisu bili legit zbog nedjelotvornosti / neistraženih ili stvarnih opasnosti. Osobno bih se čuvala toga, a više naglaska stavila na komunikaciju sa stručnjacima tamo gdje si bazirana, gdje živiš. Znam da ljudi u očaju i iscrpljeni med. tretmanima i terminima koji put nisu u stanju prihvatiti da je odgovor "ne znam", ali koji put je manja šteta to, pa se uhvatiti konkretnih terapija koje su verificirane, nego pasti na onoga koji možda zamaše s lažnim "evo, ja znam". Sretno, kako god ispalo!

Draga Ina33, hvala ti na iskrenosti.