Kako je pandemija djelovala na vas

[Kaae]

Sto se tice terapija i transplantacija, naravno da postoje raznorazni kriteriji i da se oni postuju u onoj mjeri u kojoj funkcionira sam sustav. Postoji velika mogucnost da sustav koji dotice najveci broj forumasica ne funkcionira. Cini mi se.

Prijateljicin sin, bivsi su nam prvi susjedi, ima hipoplasticno lijevo srce i sedam godina. Obavio je dvije od tri operacije karakteristicne za to stanje, za trecu nije kandidat. Treba mu novo srce, ali nikako da se uspije kvalificirati. Zivi u stanju heart failurea cijeli zivot, ali, s obzirom na okolnosti, dobro se drzi. Nije kandidat za transplantat jer mu nesto s plucima ne stima i nikako da dodje u neke okvire u kojem zele vidjeti te parametre. Paralelno s tim, postoji cijeli drugi niz uvjeta koje mora ispunjavati. Ne znam ih pobrojati sve jer nije moje dijete, ali njegova mama je izuzetno otvorena o svemu i njegova prica je skroz javna, tako da se moze pohvatati svasta, plus ona uvijek sve detaljno objasnjava jer je, izmedju ostalog, aktivna u udrugama za pomoc obiteljima djece s hipoplasticnim lijevim srcem i sluzbeni patient advocate za niz bolnica u kojima se lijece djeca s tim stanjem. Dijete je cijepljeno protiv svega sto je na kalendaru cijepljenja, plus protiv kovida. Takve su preporuke.

Moj svekar prima redovnu imunoterapiju koja kosta oko $20,000 svaki mjesec. Morao je zadovoljiti niz kriterija da bi mu osiguranje odobrilo nesto toliko skupo sto bi, mozda, cak morao primati cijeli zivot. Rijec je o koktelu donorskih uzoraka, nesto slicno monoklonalnim antitijelima za borbu protiv kovida, bez kojih mu nikako ne funkcionira probavni sustav (koji je u kaosu zbog kronicnog divertikulitisa i terapije protonskim zrakama protiv karcinoma prostate, za koju se takodjer morao kandidirati ukupnom klinickom slikom, stilom zivota, obecanjima za buducnost i slicno jer je cijena oko $120,000).

Da potkrijepim i vlastitim primjerom, s obzirom da se upravo dogodilo unazad mjesec dana. Odobrena mi je (potencijalno dozivotna) terapija protiv inzulinske rezistencije, puno puno efikasnija od metformina i nekih drugih "jeftinih i uobicajenih" terapija. Trenutna cijena je $1,500 mjesecno, za cetiri autoinjektora. S obzirom da je terapija nova, izuzetno ucinkovita i puno skuplja od drugih, morala sam dokazati da ce moj dio truda odgovarati cijeni tretmana, kao i cinjenici da bas ja zavrijedjujem lijek, a ne netko drugi (jer ga ima malo i jako je skup).

[enela]

Riri, žao mi je...

[Kosjenka]

Čokolada, mislim da sam to i ovdje jedanput napisala, svekina prijateljica koja ima leukemiju je od svoje onkologinje dobila savjet da se ne cijepi. Sjećam se da je na njezinu preporuku čak i naručivala neki antivirusni lijek iz Kanade.

Prvo leukemije ne liječe onkolozi.
Koliko ja još imam kontakta sa oboljelim, odnosno cimerom koji je prebolio ALL on se cijepio.
Prijateljica mi radi za za svjetsku udrugu oboljelih od kronične leukemije i baš mi nekidan da je u poslu jer im se u rujnu obilježava mjesec kroničara i da im je već drugu godinu u rujnu glavna tema cijepljenje i kovid za oboljele od kroničnih leukemija.
Sve to prenosi i udruga HULL na kojoj možete pronaći puno korisnih podataka, tople preporuke.

[Riri92]

Hvala svima. Jako brzo se sve dogodilo, od petka neki glupi simptomi tipa alergije pa do smrti.. zdrav 60godišnjak. Bijesna sam, a ne znam ni na koga.

[čokolada]

[Kanga]

Riri, ne mogu ni zamisliti, stvarno šokantno

[Freyja]

Prvo leukemije ne liječe onkolozi.

Njezina liječnica koja je vodi. Tko je onda, hematolog pretpostavljam?

[Freyja]

Hvala svima. Jako brzo se sve dogodilo, od petka neki glupi simptomi tipa alergije pa do smrti.. zdrav 60godišnjak. Bijesna sam, a ne znam ni na koga.

Stvarno je bio jako mlad...
Držite se, Riri, nema se tu što pametno reći:/

[Freyja]

A protokoli sluze da zastite pacijenta, da npr. ne ide na nehitnu operaciju, ako nije nataste; da ne primi kemo, ako mu je krvna slika losa. Sluze da odgode terapiju u situacijama u kojoj od primjene terapije moze bit veca steta nego korist, i u kojima se moze pricekati. Svakako ne sluze tome da se nekoga ucjenjuje i da mu se ne da terapija koja mu moze pomoci.

Da, tako bi to trebalo biti u praksi.:/

[jennifer_gentle]

Riri, uzas, pretpostavila sam da je stariji, ovo je bas tragedija. I moj tata je imao toliko kad je umro, uvijek je tragedija kad netko umre, ali ovako jos bas imas dojam da je nedovrseno, i bas imas zal za izgubljenim neprozivljenim godinama. Drzite se ti i muz i cijela obitelj, nista nemam pametno za reci

[Riri92]

Baš tako Jen, nedovršeno.
Meni je moj svekar bio zaista kao drugi tata i ne mogu vjerovati da ga nema više.
Preteška mi je ta spoznaja da ga više nikad neću vidjeti i čuti, ne mogu ni zamisliti kako se mm mora osjećati onda. Jednostavno nije ovako trebalo biti.

[rosa]

Moja sucut, Riri

[rehab]

Riri, moja sucut tebi i cijeloj obitelji.. Drzite se.

[Kosjenka]

Zbog pandemije sam jako drugačije počela gledati na neke ljude. One koji banaliziraju koronu i govore o prehladici dok ljudi umiru, te ljude više nikada neću gledati istim očima.

[Mima]

Riri moja sućut, žao mi je. Zastrašujuće je ovo pročitati.

[n.grace]

Baš tako Jen, nedovršeno.
Meni je moj svekar bio zaista kao drugi tata i ne mogu vjerovati da ga nema više.
Preteška mi je ta spoznaja da ga više nikad neću vidjeti i čuti, ne mogu ni zamisliti kako se mm mora osjećati onda. Jednostavno nije ovako trebalo biti.

potpuno te razumijem jer se i nama dogodilo isto prije 13 godina. i meni je bio kao drugi tata. jako, jako mi je žao

[Peterlin]

Riri, baš mi je žao, a pogodila me ova informacija o čovjekovim godinama. Ja sam također te dobi i ne ide mi se s ovog svijeta, iako sam sama sebe nedavno uhvatila u razmišljanju da bi neke stvari trebalo urediti (npr. upisati nekretnine na sadašnje vlasnike i takve stvari) za svaki slučaj, da djeci ne ostane kaos ako mene ne bude...

[pulinka]

Baš tako Jen, nedovršeno.
Meni je moj svekar bio zaista kao drugi tata i ne mogu vjerovati da ga nema više.
Preteška mi je ta spoznaja da ga više nikad neću vidjeti i čuti, ne mogu ni zamisliti kako se mm mora osjećati onda. Jednostavno nije ovako trebalo biti.

Znam kako se osećaš. Meni je svekrva bila druga mama, znali smo da će umreti od raka ali jednako sam osećala bes i žalost za izgubljenim. Za deset dana će biti 16 godina kako je otišla sa samo 52 i uvek smo MM i ja tužni u ovo doba godine. I mi smo bili mladi kao i vi sad, nikad nije ni upoznala našu decu .

[ina33]

Ulijećem samo da napišem da nas je svekar zauvijek napustio...

Moja sućut!

[ina33]

Bitna je razlika izmedju odbivanja transplatacije zbog bolesti zbog koje osoba vjerojatno nece jos dugo zivjeti i necijepljenja koje ne mora bas na ista utjecati. "Bacanje doniranog organa", ako se da necijepljenoj osobi, mi nema veze s realnoscu. Takodjer, jedno je bolest koju osoba ima, a drugo zivotni stil koji ju je eventualno doveo do potrebe za novim organom.

Tebi nema jer nisi doktor, misliš da je moguće skrit se od korone (da se neki neće zarazit jer tipa tvoje dijete eto nikad bolesno - sjećam se kad je merkel oštroumno na samom početku rekla - svi ćemo se zarazit, a ovdje se ljudi zgražali, odkud joj to???) i da će to se to "istutnjat" jer ne netko proglasio kraj, valjda. A radi se o tipu pacijenta koji bi godinama ugrožavaoi donirani organ zbog svojih nekih filozofija mimo komplet liječničkih preporuka. Jedino tako mi drži tvoj stav logiku. Ako je oblikovan nekim emocijama, ja tebe ne poznajem pa ne znam koje su to podzemne vode koje upravljaju tvojim stavovima, jedva da is svoje znam.

[ina33]

pa ocito lijecnici ne zastupaju stav da 'necijepljenje ne mora bas na ista utjecati'

x

[ina33]

Riri moja sućut


Moja mama se, iako je nakon 3.doze imala nekih problema s tlakom, odvazila na 4.dozu jer ju frka i korone
Ima netko iskustva s 4.dozom i nuspojavama?

Moj tata je primio 4. još prije ljeta, čim mu prođe 6 mjeseci od toga i regulatori kažu da može, planira i na 5.tu. Nikakvih nusopjava od 4. doze, a ni ranije nije imao nešto, malo bol ruke. On ima 83, stariji ljudi imaju i inače manje burne reakcije na cjepivo jer slabije reagiraju i valjda im i brže "ispari" zbog toga.

[ina33]

[QUOTE=Kanga;3246462](meni se čini nesretna kombinacija njega idealiste koji nepogovoreno vjeruje instituciji struke i, u danom trenutku, krive preporuke imunologinje, ali to je samo moje mišljenje). /QUOTE]

Naginjem ovome, iako dvojim između toga jel mu to stvarno rekla, il se on boja pa odlučio sebi i drugima reći da mu je tako rekla.

[Aurora*]

Hvala svima. Jako brzo se sve dogodilo, od petka neki glupi simptomi tipa alergije pa do smrti.. zdrav 60godišnjak. Bijesna sam, a ne znam ni na koga.

Moje iskreno saucesce, Riri.

[ina33]

Riri, uzas, pretpostavila sam da je stariji, ovo je bas tragedija. I moj tata je imao toliko kad je umro, uvijek je tragedija kad netko umre, ali ovako jos bas imas dojam da je nedovrseno, i bas imas zal za izgubljenim neprozivljenim godinama. Drzite se ti i muz i cijela obitelj, nista nemam pametno za reci

Uh, potpisujem.

[Kanga]

@ina33: vidjela sam negdje screenshot maila gdje mu kaže da bi htjela napraviti još neke preglede prije konačne preporuke za cjepivo. Što je dalje bilo, ne znamo.

[Aurora*]

Zbog pandemije sam jako drugačije počela gledati na neke ljude. One koji banaliziraju koronu i govore o prehladici dok ljudi umiru, te ljude više nikada neću gledati istim očima.

I ja tako osjećam.

[ina33]

@ina33: vidjela sam negdje screenshot maila gdje mu kaže da bi htjela napraviti još neke preglede prije konačne preporuke za cjepivo. Što je dalje bilo, ne znamo.

Nisam to vidjela, ali sumnjam što bi ona s tim pretragama dodatnim za cjepivo (kad na razini EU imunolozi nisu nikakve hodograme dodatne imali, primali su ga bolesnici od reumatoidnog artritisa pa nadalje, cijela paleta autoimunih bolesti). Dio pacijenata je dolazio s pričom da mu je specijalist rekao da se ne cijepi, jesu li stvarno rekli, ili su podgrijavali pacijentovu nesigurnost s ah, pričekajmo, ajmo napravit ovu ili onu pretragu dodatnu itd. U pravu je čoksa ili netko gore ko je rekao da ne postoje dogovoreni hodogrami, još me začudila i "hrabrost" njegove lom koja mu je preporučila cijepljenje (a nije se skrivala iza event. mišljenja specijaliste).

[ina33]

I ja tako osjećam.

Ja moram reći da ne, jer sam iracionalnosti svjesna otkad mi mala ima astmu i slušam bedastoće oko magarećih mlijeka, crnog sezama, nuspojava koritikosteroida, i teških zazora vezano za cijepljenje djetata protiv gripe. Ljudi kojio se boje potiskuju stvarnost i odtud to "tralala" banaliziranje, pa neki onda psihomehanizam - al neće to mene zakačit, ja jedem zdravo ovo ono (a tome nekom drugome bi valjda ionako brzo "istekao rok") i, kao ona Čitaj knjiigu - kakve veze ja imam s vašom bolesnom majkom nakon što ju je taksist zamolio da stavi masku - to je krajnji bezobrazluk i bezosjećanost, tako da mi je ta u mojim očima pala vrlo nisko - ta, koja se time još pohvalila u javnosti. Valjda sebe vidi kao mesijanicu koja će taksistu "oslobodit straha", ali onda je stvarno delusional, pa što da čovjek uopće započinje s takvim ljudima.

[Kanga]

Nisam to vidjela, ali sumnjam što bi ona s tim pretragama dodatnim za cjepivo (kad na razini EU imunolozi nisu nikakve hodograme dodatne imali, primali su ga bolesnici od reumatoidnog artritisa pa nadalje, cijela paleta autoimunih bolesti). Dio pacijenata je dolazio s pričom da mu je specijalist rekao da se ne cijepi, jesu li stvarno rekli, ili su podgrijavali pacijentovu nesigurnost s ah, pričekajmo, ajmo napravit ovu ili onu pretragu dodatnu itd. U pravu je čoksa ili netko gore ko je rekao da ne postoje dogovoreni hodogrami, još me začudila i "hrabrost" njegove lom koja mu je preporučila cijepljenje (a nije se skrivala iza event. mišljenja specijaliste).

Kako god, odbojno mi je nagađati. Složit ćemo se da je društvena klima širenja straha od cijepljenja doprinijela tome što nije bio cijepljen, manje važno na kojoj razini je djelovala.

[ina33]

Kako god, odbojno mi je nagađati. Složit ćemo se da je društvena klima širenja straha od cijepljenja doprinijela tome što nije bio cijepljen, manje važno na kojoj razini je djelovala.

Apsolutno! Neko vrijeme je hrt cak izvjrstavao s formulacijom 'navodno pomaze' za cijepljenje i 'umro s koronom', pa onda malo ublazio s 'sa ili od korone'. Mozda i sad to rade, ne pratim ih vise, sad sam na nature digestu.

[Kanga]

'umro s koronom'

Valjda u simbiozi Ah, grozno.

[Riri92]

Hvala svima

[Jadranka]

Tebi nema jer nisi doktor, misliš da je moguće skrit se od korone (da se neki neće zarazit jer tipa tvoje dijete eto nikad bolesno - sjećam se kad je merkel oštroumno na samom početku rekla - svi ćemo se zarazit, a ovdje se ljudi zgražali, odkud joj to???) i da će to se to "istutnjat" jer ne netko proglasio kraj, valjda. A radi se o tipu pacijenta koji bi godinama ugrožavaoi donirani organ zbog svojih nekih filozofija mimo komplet liječničkih preporuka. Jedino tako mi drži tvoj stav logiku. Ako je oblikovan nekim emocijama, ja tebe ne poznajem pa ne znam koje su to podzemne vode koje upravljaju tvojim stavovima, jedva da is svoje znam.

Ne mislim da je moguce sakrit se od korone. Tj. mislim da je moguce, ako ces se bas 100 posto izolirat od svih, ali ne mislim da ce se itko tako ponasat - tako da mi to nije mjera za ista. Pretpostavljam da u hr cijepljenje ipak nije uvjet za transplataciju. A taj kojem je transplatiran organ moze bit cijepljen i sutra vozit 250 na sat, prejedat se i postat pretio, ovo-ono... al nema veze, kljucna je stavka sto se netko nije/je cijepio.

[Jadranka]

Ina, procitaj ovo, ako ti se da: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8894498/

Vise manje se slazem.

[Kaae]

Ina, procitaj ovo, ako ti se da: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8894498/

Vise manje se slazem.

Mislim da se nitko nece ne sloziti. Sve stoji sto pise u clanku. No u praksi, a pogotovo medicini, van nekih kvantitativnih testova gdje je statisticka pogreska dovoljnio malena da se nesto moze smatrati jabukom, odnosno narancom (primjer, rezultat COVID PCR-a kod nas se vodi "no SARS-2 covid blabla detected" i nikad nije pisalo "vi nemate kovid"), se sve opet svodi na neciju procjenu. Ovaj clanak je iz lipnja, a autor iz dijela SAD-a gdje je, u to vrijeme, BA.5 bio dominantan soj. Skroz je razumljivo da je, u tim okvirima, cijepljenje manje presudno nego sto je bilo u vrijeme Delte, itd. Mozda ce se situacija opet promijeniti kad izadje sljedeci booster/cjepivo, koje je namijenjeno suzbijanju bas omikrona, itd.

[Kaae]

Meni je danas dan 10., sto u praksi znaci da je sutra totalni free-for-all, kad nitko ne pita jesam li pozitivna, jesam li bila pozitvna, kad vise necu biti, imam li simptome... itd. Jucer sam bila na poslu, negativna (takodjer posve u okviru preporuka, s obzirom na stanje i testove).

Danas sam doma, uz jednako pozitivan test kao i prvi dan. Nemam novih simptoma, a prakticki ni starih. Metalni okus u ustima imam od pocetka, ali to nitko ne broji jer zna ostati i godinama (eh). Nos mi je skoro potpuno normalan. Temperaturu nemam. Itd.

Upute za Paxlovid covid rebound su nesto drugacije nego za kovid bez Paxlovida pa cekam dodatne informacije. Bila sam posve negativna 3.5 dana.

[kli_kli]

Moje saucesce, Riri.

[rehab]

Meni je danas dan 10., sto u praksi znaci da je sutra totalni free-for-all, kad nitko ne pita jesam li pozitivna, jesam li bila pozitvna, kad vise necu biti, imam li simptome... itd. Jucer sam bila na poslu, negativna (takodjer posve u okviru preporuka, s obzirom na stanje i testove).

Danas sam doma, uz jednako pozitivan test kao i prvi dan. Nemam novih simptoma, a prakticki ni starih. Metalni okus u ustima imam od pocetka, ali to nitko ne broji jer zna ostati i godinama (eh). Nos mi je skoro potpuno normalan. Temperaturu nemam. Itd.

Upute za Paxlovid covid rebound su nesto drugacije nego za kovid bez Paxlovida pa cekam dodatne informacije. Bila sam posve negativna 3.5 dana.

Jesam li dobro shvatila ? Test je pokazao da si negativna i otisla si na posao, da bi ti jucer opet pokazao da si pozitivna ?

[Kaae]

Bila sam skroz negativna oko 3.5 dana. Jutros opet pozitivna. Dogadja se kod oko 50% ljudi koji uzimaju Paxlovid.

Jutros u 9 sam imala pozitivan test kao ono kad si "jako trudan", iliti kad je testna crta debela i tamna. Malo prije (ponoc) sam napravila novi i crtica se jedva vidi. Nisu mi se vratili simptomi, ne osjecam se bolesno. Sutra je dan 11. Na poslu sam bila s debelo negativnim kovidom i u "dozvoljenom" roku, odnosno nakon preporucene karantene. Sad opet sjedim doma jer ne zelim nikoga imati na dusi. Sefica je rekla da dodjem, ako se dobro osjecam i nosim masku, ako zelim. Ali ne mogu tako.

[Lili75]

Šta nisu pozitivni zarazni samo prva 3-4 dana?

Mislim da se nemaš što bojat nakon 11dana, al naravno ti kako ti smatraš najbolje.

[Kaae]

Zarazan si dok god imas pozitivan test, u principu, ovaj obicni kucni. Kod Paxlovida je drugacije. Meni je danas (vama jucer, meni je jos uvijek srijeda) novi prvi dan.

[Lili75]

Kod nas su tvrdili da pozit.test može biti i tjednima poslije,al da si zarazan samo te prve dane.

[ki ki]

Ako si pozitivan na brzome vrlo vjerovatno si jos i zarazan.
Tako su meni rekli kada sam bila pozitivna 11. dan nakon pojave simptoma a izolacija je bila gotova.

[ki ki]

Kod nas su tvrdili da pozit.test može biti i tjednima poslije,al da si zarazan samo te prve dane.

To vrijedi za pcr.

[Lili75]

To vrijedi za pcr.

Da fakat pcr, a Kaae priča o brzom.

[Lili75]

Ja sam totalno još na summer vibes

Osjećam se high, mozak bye- bye...

[sirius]

Zarazan si dok god imas pozitivan test, u principu, ovaj obicni kucni. Kod Paxlovida je drugacije. Meni je danas (vama jucer, meni je jos uvijek srijeda) novi prvi dan.

Sreca da mi nemamo.lijek pa nema brige.

[Lili75]

Sreca da mi nemamo.lijek pa nema brige.

[ina33]

Mislim da se nitko nece ne sloziti. Sve stoji sto pise u clanku. No u praksi, a pogotovo medicini, van nekih kvantitativnih testova gdje je statisticka pogreska dovoljnio malena da se nesto moze smatrati jabukom, odnosno narancom (primjer, rezultat COVID PCR-a kod nas se vodi "no SARS-2 covid blabla detected" i nikad nije pisalo "vi nemate kovid"), se sve opet svodi na neciju procjenu. Ovaj clanak je iz lipnja, a autor iz dijela SAD-a gdje je, u to vrijeme, BA.5 bio dominantan soj. Skroz je razumljivo da je, u tim okvirima, cijepljenje manje presudno nego sto je bilo u vrijeme Delte, itd. Mozda ce se situacija opet promijeniti kad izadje sljedeci booster/cjepivo, koje je namijenjeno suzbijanju bas omikrona, itd.

Evo je Kaae pročitala. Što ima neko čerečit članke da / ne itd. - ako je kandidat za transplataciju i liječnički tim mu je rekao to i to. Hoće ić na pub.med i raspravljat s doktorima oko svakog prepisanog lijeka? To već ukazuje na problem s tom osobom. I što kad se pojavi novi soj, onda će taj pacijent za svaku stvar kao čitat članke i kolegijalno se raspravljat s doktorima, oko svakog lijeka kojeg mu prepišu kao osobi s transplatirani organom, a kod ovoga je risk-benefit toliko jednostavno odrediv? A ima drugih koji isto čekaju.